Stowarzyszenie wspomaga prof. Andrzeja Mackiewicza
w dążeniach do rejestracji szczepionki terapeutycznej
jako leku.

Artykuły

Chorzy na czerniaka czekają na śmierć

W piątek 15.06.2012 r. na łamach Głosu Wielkopolskiego ukazał się artykuł Danuty Pawlickiej. Treść artykułu dostępna pod tym linkiem.

Paragraf ważniejszy niż życie listopad 2012

Renata Krzyszkowska

Skończyły się pieniądze na podawanie chorym opracowanej w Poznaniu szczepionki leczącej czerniaka. Życie 130 przyjmujących ją pacjentów jest zagrożone, dwóch już zmarło. Niestety na decydentach nawet śmierć nie robi już żadnego wrażenia.

Mirosława Skitek, prezes Stowarzyszenia Chorych na Czerniaka, zmaga się z tą chorobą od 12 lat. O czerniaku, najbardziej złośliwym ze wszystkich rodzajów raka skóry wiedziała sporo. Zdecydowała się na usunięcie niemal wszystkich podejrzanie wyglądających znamion barwnikowych ze swej skóry. Niestety jeden z nielicznych pozostawionych drobnych pieprzyków na plecach, z czasem powiększył swe rozmiary i zmienił kolor. – Zaniepokojona poszłam po poradę do onkologa i siedząc w poczekalni, zobaczyłam na ścianie plakat ostrzegający przed czerniakiem. Wpadłam w panikę, bo mój pieprzyk na plecach wyglądał identycznie jak prezentowany na plakacie. Lekarz potwierdził, że mam zaawansowane stadium choroby. Po wycięciu zmiany od razu udałam się do prof. Andrzeja Mackiewicza, twórcy szczepionki przeciw czerniakowi, o której było już wtedy głośno. Niestety nie mógł mi pomóc, bo jako że szczepionka nie jest zarejestrowanym lekiem, mogą ją eksperymentalnie przyjmować tylko najciężej chorzy, czyli pacjenci z przerzutami. Do programu badawczego weszłam dwa lata później, gdy miałam już przerzuty do węzłów chłonnych – mówi Mirosława Skitek. – Nie wierzyłam, że mogą się one pojawić tak zupełnie nagle. Zmieniłam zdanie, gdy pewnego razu obudziłam się rano i poczułam, że mam pod pachą guz wielkości dużej śliwki. Zaatakowane węzły chłonne zostały usunięte i od tamtego czasu, raz miesiącu, biorę szczepionkę. Po latach pojawił się drugi przerzut do węzłów chłonnych, ale dodatkowe dawki szczepionki sprawiły, że guz przestał się rozwijać. Gdy jakiś czas temu dodatkowo wykryto u mnie raka piersi, lekarze kazali mi się cieszyć, że to nie czerniak. W przypadku raka piersi jest bowiem znacznie więcej możliwości leczenia, no i finansuje ją NFZ – opowiada Mirosława Skitek, której stan zdrowia jest na tyle dobry, że może i chce działać dla innych. 12 lat temu lekarz, który wycinał tej kobiecie czerniaka, dawał jej jeszcze tylko dwa lata życia. Jej przypadek nie jest wyjątkowy. Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka zrzesza pacjentów, którzy mieli już przerzuty do mózgu, płuc lub wątroby, którym dawano tylko miesiąc życia, a dzięki szczepionce dobrze się czują już 10 lat. To jak cud, dlatego nie boją się mówić o szczepionce, że jest po prostu cudowna.

Ratunek dla najciężej chorych

– Dla chorych z czerniakiem nie ma prawie żadnych alternatyw. W terapii tej choroby, oprócz leczenia chirurgicznego stosuje się tylko kilka leków biologicznych, które są skuteczne jedynie u bardzo wąskiej grupy chorych. W przypadku naszej szczepionki ok. połowa pacjentów przeżywa 10 i lat i dłużej. Wśród chorych nieleczonych szczepionką tak długo żyje tylko kilka procent – mówi prof. Andrzej Mackiewicz, kierownik Zakładu Diagnostyki i Immunologii Nowotworów Wielkopolskiego Centrum Onkologii, twórca szczepionki. – Do leczenia szczepionką kwalifikowani są najciężej chorzy, u których wystąpiły już przerzuty. Leczenie polega na chirurgicznym usuwaniu wszystkich ognisk choroby, a szczepionka jest terapią uzupełniającą, zapobiegającą powstawaniu nowych ognisk raka lub to opóźniającą. U ok. 30 proc. przyjmujących szczepionkę nie dochodzi do nowych przerzutów. U ok. 25 proc. pojawiają się nowe guzy, ale są usuwane lub po podaniu szczepionki same się cofają – mówi prof. Andrzej Mackiewicz.

Miłosierdzie po polsku

Na czerniaka co roku zapada ok. 2000 Polaków. U jednej czwartej z nich już w chwili wykrycia choroba ma bardzo zaawansowane stadium. Szczepionka mogłaby im uratować życie, ale polskie prawo jest tak skonstruowane, że lek, który nie jest zarejestrowany, może być podawany tylko w badaniach klinicznych. Szczepionka nie jest lekiem zarejestrowanym. Nie ma zatem podstaw prawnych do objęcia leczeniem wszystkich potrzebujących, nie ma też nawet na to pieniędzy. Obecnie szczepionką leczonych jest tylko 130 chorych, którzy od lat stanowią swego rodzaju grupę badawczą. Muszą poddawać się iniekcjom raz w miesiącu już do końca życia, bez tego choroba wróci. Żeby terapia mogła być kontynuowana, choćby u tej małej grupy chorych, potrzeba półtora miliona złotych miesięcznie. Wbrew pozorom to niedużo. Miesięczne leczenie takiej samej liczby pacjentów z innymi rodzajami raka jest o wiele droższe. Niestety z finansowaniem szczepionki są kłopoty już od wielu lat. Raz pieniądze udaje się znaleźć, raz nie. Ostatnio przerwy w finansowaniu leczenia są coraz dłuższe. Dwaj zmarli pacjenci latami regularnie przyjmowali szczepionkę, co trzymało raka w szachu. Brak szczepionki od razu przyczynił się u nich do szybkiego postępu choroby.

– Wielokrotnie wnioskowaliśmy o zmianę obowiązującego prawa, ale bezskutecznie. Każdy urzędnik zasłania się bezdusznymi przepisami. Na Zachodzie istnieje coś takiego jak „leczenie miłosierdzia”, czyli pacjent zawiera z lekarzem porozumienie, na mocy którego może on otrzymać każdy lek, który przedłuży mu życie. Takie prawo obowiązuje wszędzie w Europie, tylko nie w Polsce – mówi prof. Andrzej Mackiewicz.

Niedokończone badania

By lek został zarejestrowany, najpierw musi zostać poddany trójfazowym procedurom badawczym. Właśnie czekają na zakończenie badania drugiej fazy nad szczepionką. W jej ramach przebadano już 500 pacjentów. Nawet u najciężej chorych z tej grupy szczepionka okazała się skuteczna. Teraz potrzeba 15 mln zł na weryfikację wyników badań przez niezależną komisję. Potem trzeba będzie jeszcze przeprowadzić ostatnią, trzecią fazę badań, tzw. badania randomizowane, czyli na dwóch grupach chorych, z których tylko jedna otrzymuje badany lek, druga placebo. Koszt udziału jednego pacjenta w badaniu to ok. 50 tys. dolarów. Łącznie badania te będą kosztować dziesiątki milionów dolarów. Na to, skąd wziąć takie pieniądze, prof. Andrzej Mackiewicz nie ma na razie żadnego pomysłu. Na razie trzeba dokończyć badania drugiej fazy. Dużo czasu zajmuje też m.in. zdobywanie pieniędzy na szczepionki dla 130 osób z grupy eksperymentalnej. Dla nich nie ma znaczenia, czy lek jest zarejestrowany, czy nie, ważne że wydłuża życie, jak żaden inny.

Czekanie na wyrok

– Wiele pomogli nam sponsorzy, m.in. firma Volkswagen Poznań, Caritas Polska, Urzędy Miasta i Gminy Swarzędza i Kórnika, ale to tylko tymczasowe wsparcia nierozwiązujące całego problemu. Żyjemy w ciągłej niepewności, czy znajdą się pieniądze na szczepionkę, czy też zaczniemy powoli umierać – mówi Mirosława Skitek. W sierpniu pacjenci otrzymali szczepionkę tylko dlatego, że stowarzyszenie dostało pieniądze z ofiarowanych im jednoprocentowych odpisów od podatku. Zapewni to jednak pacjentom leczenie może na kolejny miesiąc, potem znowu staną pod ścianą. Większości chorych przyjmujących szczepionkę nie stać na jej współfinansowanie, bo sami żyją z głodowych rent.

Obecnie na świecie prowadzi się setki badań nad nowymi terapiami czerniaka. – Nasza szczepionka oparta na genetycznie modyfikowanych komórkach czerniaka, jest jedyną w swojej klasie, bo nie dość że bardzo skuteczną, to jeszcze bez żadnych skutków ubocznych. Podobnej szczepionki najprawdopodobniej nie ma nigdzie na świecie – mówi prof. Andrzej Mackiewicz. Niestety wszystko wskazuje na to, że oprócz samych chorych na czerniaka nikomu w naszym kraju nie zależy na dokończeniu badań i zarejestrowaniu szczepionki. Problemem powinien zainteresować się rząd, ale ten niestety tego nie robi. Pacjenci z czerniakiem, czekający na szczepionkę, pozostawieni są sami sobie.

Szczepionkę na czerniaka (AGI-101), opartą na genetycznie modyfikowanych komórkach czerniaka, opracował prof. Andrzej Mackiewicz z Zakładu Diagnostyki i Immunologii Nowotworów Wielkopolskiego Centrum Onkologii. Jest to szczepionka terapeutyczna (podawana już w trakcie choroby), a nie profilaktyczna. Po raz pierwszy podano ją chorym na czerniaka 06.01.1995 r. Lek ten nie jest jeszcze zarejestrowany i przechodzi II fazę badań. W tej chwili terapii szczepionką poddanych jest 130 osób.

(tekst pochodzi ze strony www.przewodnik-katolicki.pl)

Nikt nie potrafi pomóc chorym na czerniaka 28.07.2012

Marta Żbikowska

Kiedy profesor Andrzej Mackiewicz wynalazł szczepionkę na czerniaka, złośliwy nowotwór skóry, nie mógł przewidzieć problemów, które spotykają go dzisiaj. W czasie kilkuletnich badań zmieniły się przepisy i procedury związane z finansowaniem badań klinicznych. Pieniądze na lek skończyły się dwa miesiące temu. Pisaliśmy o tym na łamach “Głosu”. Wtedy, 130 pacjentów biorących udział w badaniu klinicznym stanęło w obliczu dramatu. Bez comiesięcznej dawki szczepionki czekał ich nawrót choroby.

W walkę o zdobycie pieniędzy na szczepionkę zaangażował się profesor Andrzej Mackiewicz, kierownik Zakładu Immunologii Nowotworów Wielkopolskiego Centrum Onkologii i Katedry Biotechnologii Medycznej UM w Poznaniu, pacjenci i ich rodziny oraz wielkopolscy parlamentarzyści. Wszyscy jednak odbijają się od drzwi gabinetów.

Posłanka Krystyna Łybacka postanowiła chwycić się kolejnej deski ratunku w walce o pieniądze na finansowanie szczepionki.

Chce spróbować zaangażować w sprawę partyjnych liderów.

– Mimo wielokrotnych prób, nie udało mi się spotkać z premierem w tej sprawie, ale mam nadzieję, że inni mają większą siłę przebicia – tłumaczy posłanka Łybacka.

Z ministrem zdrowia próbował umówić się na spotkanie prof. Mackiewicz. – Nie spotkałem się z ministrem – mówi prof. Mackiewicz. – Po tym, jak codziennie wysyłałem do niego SMS-y, minister umówił mnie z ówczesną podsekretarz stanu Agnieszką Pachciarz.

Spotkanie jednak nie zaowocowało żadnymi ustaleniami.

– Omówiliśmy, jakie są możliwości zdobycia pieniędzy, ale nie padły żadne deklaracje – tłumaczy profesor Mackiewicz. Odpowiedzią Ministerstwa Zdrowia na swoją prośbę o wyjaśnienie sprawy szczepionki rozczarowany jest poseł Tadeusz Dziuba.

– W skrócie napisano mi, że to, co robi profesor Mackiewicz, to prowadzenie badań klinicznych, a takie nie mogą być finansowane przez ministerstwo – mówi zdenerwowany poseł Dziuba. – Moim zdaniem, mamy do czynienia z gotowym produktem i zasłanianie się procedurami nie jest w porządku. Tutaj, w tej sprawie wyraźnie brakuje zrozumienia i dobrej woli.

(tekst pochodzi ze strony www.gloswielkopolski.pl)

Profesor Mackiewicz i jego pacjenci walczą o pieniądze na leczenie czerniaka 27.07.2012

Marta Żbikowska, Danuta Pawlicka

Niewiele ponad milion złotych to kwota, która pozwoli profesorowi Andrzejowi Mackiewiczowi kontynuować leczenie chorych na czerniaka, czyli nowotwór złośliwy skóry. Suma ta może uratować życie 130 pacjentów leczonych wynalezioną przez poznańskiego naukowca szczepionką.

– W pojęciu leczenia onkologicznego jest to leczenie niemal darmowe, kwota jest wręcz symboliczna – przekonuje profesor Mackiewicz, kierownik Zakładu Immunologii Nowotworów Wielkopolskiego Centrum Onkologii i Katedry Biotechnologii Medycznej UM w Poznaniu.

Skąd więc problem ze zdobyciem pieniędzy?

– Profesor miał pecha, bo w trakcie trwania jego badań zmieniły się przepisy i procedury. Kiedy zaczynał, nie mógł przewidzieć tych problemów, które ma dzisiaj – mówi poseł PiS Tadeusz Dziuba.

– Procedurami zasłania się teraz minister zdrowia, gdy pytam go o możliwości pomocy.

Moim zdaniem, trzeba spojrzeć nie tylko na przepisy, ale na kontekst. A jest on taki, że mamy lek, który może uratować życie ludzi i trzeba zrobić wszystko, aby chorzy ten lek dostali.

Ministerstwo Zdrowia tymczasem uważa, że nie można przeznaczać pieniędzy z budżetu na zakup leku, który nie jest zarejestrowany. Twierdzi, że tu nie chodzi o “produkcję” szczepionki, ale o finansowanie badania klinicznego.

– Sponsorem badania klinicznego może być osoba fizyczna, osoba prawna albo jednostka organizacyjna nieposiadająca osobowości prawnej – tłumaczy Agnieszka Gołąbek, rzecznik Ministerstwa Zdrowia. – Minister zdrowia nie może być sponsorem takiego badania.

Rzecznik dodaje, że szczepionka jest produktem leczniczym w fazie badań klinicznych, a jej skuteczność nie została jeszcze potwierdzona. Dlatego też jej podawanie ma charakter “eksperymentu medycznego”, a nie terapii leczniczej. Szczepionki nie może więc kupić także NFZ. Dopóki lek nie zostanie zarejestrowany, pacjenci mogą być leczeni tylko w ramach badań klinicznych.

– NFZ opłaca opiekę medyczną i leczenie standardowe pacjentów – mówi profesor Mackiewicz. – Dzięki życzliwości, udało nam się obniżyć koszty stałe, które ponosimy bez względu na to, czy produkujemy lek, czy nie. Wynajmujemy pomieszczenia, płacimy pracownikom, przechowujemy komórki w ciekłym azocie. Niektórzy to rozumieją i za ubezpieczenie płacimy symboliczną kwotę.

Skąd mogłyby pochodzić pieniądze na produkcję szczepionki? Profesor Mackiewicz twierdzi, że z Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych, poseł Dziuba wskazuje ogólną rezerwę budżetową, a posłanka Łybacka Narodowe Centrum Badań i Rozwoju. We wszystkich przypadkach decyzję musi podjąć rząd: minister zdrowia lub Rada Ministrów. Wszyscy pozostają jednak głusi na prośby pacjentów.

– Siła przebicia naukowca jest słaba – zauważa profesor Mackiewicz. – Co innego koncernu farmaceutycznego.

Aby lek zarejestrować, trzeba przeprowadzić jeszcze jeden etap badań klinicznych. Pozwoli on także udokumentować skuteczność poznańskiego leku.

– Musielibyśmy podsumować wyniki naszych dotychczasowych badań, a na to potrzeba od 15 do 20 milionów złotych. Nie mamy takich pieniędzy – przyznaje profesor Mackiewicz. – Dopiero z pełną dokumentacją możemy zwrócić się do firmy farmaceutycznej, która ewentualnie zdecyduje się na rozpoczęcie procedury rejestracyjnej i produkcję szczepionki.

W ten sposób 130 chorych tkwi w błędnym kole. Jako że szczepionka nie jest zarejestrowanym lekiem, nie ma także możliwości wykupienia jej przez pacjentów. Niewielkie kwoty na prowadzenie badań klinicznych przekazuje uczelni Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka. Wcześniej pacjenci przyjmujący szczepionkę wpłacają darowizny na konto stowarzyszenia.

– Pacjenci płacą po 615 złotych przed przyjęciem leku, taką kwotę ustaliliśmy – przyznaje profesor Mackiewicz. – To jedna trzecia kosztów wyprodukowania dawki leku, a i tak nie każdego pacjenta na to stać. Dlatego Stowarzyszenie podejmuje przeróżne działania i akcje charytatywne, dzięki czemu zdobywa pieniądze, które nam przekazuje.

To ciągle jednak mało. Profesor Mackiewicz zdecydował się jednak lek podawać, zadłużając się coraz bardziej. Od 19 lipca wznowił terapię pacjentów, przerwaną dwa miesiące wcześniej, kiedy skończyły się pieniądze. Miesięczna przerwa wystarczyła, aby rak zaatakował. Jedną z pierwszych ofiar przerwania terapii jest Julianna Bzdak z Kępna.

– Od 11 lat walczę z tym nowotworem, przeszłam dwie operacje licznych przerzutów do kości i piersi, miałam radioterapie. Odkąd zaczęłam brać szczepionkę, był spokój, ale wystarczyła jedna przerwa i znów choroba zaczęła się rozsiewać. Mam nowe ogniska za uchem, na nodze, nawet na paznokciu u nogi – mówi Julianna Bzdak.

Kiedy chorzy nie dostają szczepionki, pozostaje im chemioterapia, która w większości przypadków jest nieskuteczna.

– W razie przerwania terapii naszą szczepionką i wystąpienia progresji choroby, koszt skutecznego leczenia jednego pacjenta będzie równy całej potrzebnej sumie na kontynuację terapii ponad 130 chorych – oblicza profesor Mackiewicz.

(tekst pochodzi ze strony www.gloswielkopolski.pl)

Ministerstwo eutanazji. A miało być: zdrowia 25.07.2012

Leszek Waligóra

Szanowny Panie Ministrze! Dziękuję Panu za to, że nic Pan nie robi w sprawie polskiej szczepionki na czerniaka. Dzięki temu właśnie zaczęło umierać 130 osób. Wychodzi na to, że jesteśmy już bardzo nowoczesnym krajem. W końcu mamy legalną eutanazję. Nie wiem, czy prawnie podlega to już pod morderstwo?

Gdyby 130 osób zginęło w wypadku – jeszcze tego samego dnia na miejscu katastrofy pojawiłby się premier, kilku ministrów, kilkunastu posłów – również tych z opozycji. Same koszty ich przejazdu kosztowałyby pewnie z milion. Gdyby wichura zerwała dachy z domów 130 ludzi – jeszcze tego samego dnia zaoferowano by pomoc dla poszkodowanych. Pewnie ponad milion złotych. W Poznaniu od dwóch miesięcy nie podaje się leku, który ratował życie 130 chorym na czerniaka.

Zabrakło miliona.

I co? I nic. Minister śpi, posłowie piszą interpelacje. Ludzie umierają. Ale kogo to obchodzi?

Kogo??? Skandal – to za małe słowo. To jest afera. W sensie prawnym to jeszcze nie morderstwo. Przecież ci ludzie chorują, nikt im w głowy nie strzela. Ot, zabrakło pieniędzy na lek, który nawet nie jest jeszcze zarejestrowany. 130 osób, na których go testowano, żyło wyłącznie dzięki niemu. Teraz choroba wraca.

Na czerniaka są inne leki. Dokładnie dwa. Jeden zapewnia przeżycie 25 procentom chorych przez 2 lata, dzięki drugiemu 16 miesięcy przeżywa 50 procent pacjentów, ale tylko tych ze specyficzną mutacją genów. Bez takiego leczenia 2 lata z zaawansowanym czerniakiem przeżywa 10 procent chorych. Z poznańską szczepionką przeżywa prawie 90 procent. Ale to nie poznańska szczepionka jest zarejestrowana. Polskie państwo ma w nosie wynalazek własnych naukowców.

Jeśli za rok czy dwa, polskie państwo zacznie refundować leczenie mniej skutecznymi i droższymi wynalazkami – to trudno będzie nie podejrzewać tego państwa o jakieś dziwne konszachty.

Ale nie będą tego robić pacjenci leczeni poznańską szczepionką. Oni umrą. A kolejne 500 osób, zapadających w Polsce co roku na zaawansowanego czerniaka, będą też umierać. Nie przez strzał w tył głowy. Nikt nie będzie musiał nawet pociągać za spust. Wystarczy nie podpisać jednego papierka. Nie przeznaczyć na lek miliona, czy 20 milionów na dokończenie procesu jego rejestracji. Ten milion, to tyle co dwa-trzy ministerstwa wydają rocznie na kawę i ciasteczka.

Gratuluję Wam, białe, ministerialne kołnierzyki. Biedy nie możecie zlikwidować, ale gdy możecie ratować życie, też robicie to co umiecie najlepiej. Czyli: nic.

To eutanazja?

(tekst pochodzi ze strony www.gloswielkopolski.pl)

Pacjenci umierają na czerniaka, bo minister nie dał pieniędzy na szczepionkę 25.07.2012

Danuta Pawlicka, Marta Żbikowska

Mimo interwencji wielkopolskich parlamentarzystów, nadal nie udało się zdobyć pieniędzy na szczepionkę ratującą życie chorym na czerniaka – groźny nowotwór. Przerwanie leczenia zamienia życie pacjentów w dramat. Na wznowienie produkcji szczepionki dla 130 pacjentów brakuje niewiele ponad milion złotych. Minister zdrowia tych pieniędzy nie daje!

– Zwróciłam się w tej sprawie bezpośrednio do premiera, gdyż moje wcześniejsze interpelacje nie przynosiły żadnych efektów – mówi Krystyna Łybacka, posłanka SLD. – W tym tygodniu powinnam dostać odpowiedź.

Według Krystyny Łybackiej, sprawę rozwiązać mogłaby zmiana rozporządzenia, której dokonać może minister zdrowia.
– Gdyby chodziło o zmianę ustawy, mielibyśmy więcej możliwości działania, a w tej sytuacji można liczyć jedynie na dobrą wolę ministra.

Tej jednak brakuje.
Minister nie zmienia bowiem rozporządzenia tak, aby możliwe było finansowanie III etapu badań klinicznych, w czasie którego podaje się lek pacjentom. – Na posiedzeniu Sejmu podjęłam ten temat, ale odpowiedź Ministerstwa Zdrowia była żenująca – przyznaje Łybacka.

Zachowanie ministra Bartosza Arłukowicza dziwi także Tadeusza Dziubę, posła PiS. – W maju wysłałem pisemną prośbę o wyjaśnienie sytuacji, ale do dzisiaj nie otrzymałem odpowiedzi – przyznaje Dziuba. – Nie rozumiem tego. Zawsze na pisma posłów ministerstwo reagowało choćby kurtuazyjną odpowiedzią, a w tym przypadku kompletna cisza.

Przypomnijmy, że finanse na wytwarzanie szczepionki na czerniaka wyczerpały się miesiąc temu. Zapadła decyzja o przerwaniu produkcji  zaprzestaniu leczenia. Na skutek nie trzeba było długo czekać. Jedną z pierwszych ofiar przerwania terapii jest Julianna Bzdak z Kępna.

– Od 11 lat walczę z tym nowotworem, przeszłam dwie operacje licznych przerzutów do kości i piersi, miałam radioterapie. Odkąd zaczęłam brać szczepionkę prof. Mackiewicza, był spokój, ale wystarczyła jedna przerwa i znów choroba zaczęła się rozsiewać. Mam nowe ogniska za uchem, na nodze, nawet na paznokciu u nogi – opowiada.

Pani Julianna nie rozumie dlaczego terapia musi zostać wstrzymana. U Wandy Gawron z Myjomic koło Kępna czerniaka zdiagnozowano 16 lat temu. U niej w czasie dwóch miesięcy bez szczepionki rak także nie odpoczywał: – Pootwierały mi się rany, które nie wyglądają dobrze, coś się z nich ciągle sączy – mówi.

Do Stowarzyszenia Chorych na Czerniaka zaczynają docierać sygnały od tych, którym bez szczepionki pozostaje tylko, nieskuteczna w ich przypadku, chemia. – A chemia nie działa – wyjaśnia prof. Andrzej Mackiewicz, kierownik Zakładu Immunologii Nowotworów Wielkopolskiego Centrum Onkologii i Katedry Biotechnologii Medycznej UM w Poznaniu, autor szczepionki. – Etap badań klinicznych został już zakończony – powtarza profesor. – Teraz chodzi o kontynuowanie leczenia chorych w ramach badań klinicznych i podtrzymanie ich życia.

Czerniak – zabójca
Czerniak to złośliwy nowotwór skóry, błon śluzowych lub błony naczyniowej gałki ocznej. Należy do najgroźniejszych raków, gdyż wykazuje bardzo dużą złośliwość, szybko narasta i daje wczesne i liczne przerzuty. Najczęstszym umiejscowieniem czerniaka jest skóra (90%), ale może on także powstawać w innych miejscach gdzie obecne są melanocyty, czyli komórki barwnikowe wytwarzające melaninę.

(tekst pochodzi ze strony www.gloswielkopolski.pl)

Dziuba, Łybacka i inni szukają pieniędzy na szczepionkę na czerniaka 16.06.2012

Marta Żbikowska, Danuta Pawlicka

Szczepionka opracowana przez profesora Andrzeja Mackiewicza to metoda eksperymentalna. Nie może jej więc finansować NFZ. Żeby tak się stało lek należy zarejestrować. A do tego potrzebne jest przeprowadzenie III etapu badań klinicznych, którego koszt to 20 milionów złotych, które mają pochodzić z Narodowego Centrum Badań i Rozwoju. Zanim jednak dopełnione zostaną wymagane procedury, chorzy zostaną bez leku. Na samą produkcję i podanie szczepionki potrzeba około 1,5 miliona złotych. I o te pieniądze rozpaczliwie walczą pacjenci oraz profesor Mackiewicz.

Po naszej publikacji Poznań: Chorzy na czerniaka czekają na śmierć swoją pomoc obiecali wielkopolscy parlamentarzyści z różnych ugrupować politycznych. – Wielokrotnie występowałem w tej sprawie – przypomniał poseł Tadeusz Dziuba z PiS. – Najpierw mój wniosek dwukrotnie został odrzucony przez komisję finansów, kiedy starałem się wnieść poprawkę do budżetu, potem odpadł w sejmowym głosowaniu nad poprawką.

Poseł Dziuba zwrócił się więc osobiście do ministra zdrowia, aby ten przeznaczył środki na szczepionkę z rezerwy ogólnej. Rozmowa nie przyniosła efektów, więc poseł wystąpił do ministra z pisemną prośbą. Do dzisiaj nie doczekał się odpowiedzi.

– Koalicja rządowa odrzucając tę poprawkę wykazała daleko idącą nieroztropność – ocenia Dziuba.

Równie zaangażowana w sprawę walki o pieniądze na ratowanie życia pacjentów chorych na czerniaka jest posłanka SLD Krystyna Łybacka.

– Sprawa życia jest tu najważniejsza, ale kontynuowanie tych badań to także prestiż polskiej nauki, to możliwość zdobycia polskiego patentu na ważny lek, to także dodatkowe miejsca pracy przy ewentualnej produkcji tego leku – wylicza posłanka Łybacka. – Moim zdaniem, rozwiązaniem jest tu porozumienie się ministra zdrowia z ministrem nauki i o tym będę rozmawiać w najbliższym czasie z minister Orłowską.

Posłanka Łybacka twierdzi, że sprawę może rozwiązać rozporządzenie, a jego wydanie leży tylko w gestii ministra.

– Przy dobrej woli, zmiany w rozporządzeniu można przeprowadzić w ciągu trzech tygodni, ale minister musi tego chcieć – uważa Łybacka.

– Tyle się mówi o potrzebie inwestowania w innowacyjne metody, a jak znajduje się ktoś na tyle szalony, że podejmuje się stworzenia czegoś nowego, to podcina mu się skrzydła – mówi Łybacka.

Posłowie z koalicji rządowej też deklarują zaangażowanie w sprawę, choć głosowali przeciwko poprawce budżetowej.

Ta poprawka została wniesiona przez opozycję tylko po to, aby zaistnieć – uważa Waldy Dzikowski, poseł PO. – Czasami sprawy są bardziej skomplikowane, niż to się nam wydaje.

Poseł obiecuje jednak, że sam będzie inicjatorem porozumienia wielkopolskich parlamentarzystów, którzy mieliby razem podejmować odpowiednie działania.

– W obliczu życia i śmierci kolory partyjne nie mają znaczenia – mówi Waldy Dzikowski. – Spróbuję monitorować tę sprawę i porozmawiam jeszcze z ministrem zdrowia – zapewnia.

Z pisemną prośba o zajęcie się sprawą szczepionki na czerniaka wystąpił do ministra zdrowia także poseł PO Rafał Grupiński. On również nie doczekał się odpowiedzi.

– Nie zdawałem sobie sprawy z tego, że sprawa jest aż tak pilna – przyznaje Grupiński. – Nie wiedziałem, że pacjenci przyjęli już ostatnią dawkę leku. Ale jeśli tak jest, to będę starał się szybko działać. Natychmiast postaram się napisać interpelację – zapewnia.

(tekst pochodzi ze strony www.gloswielkopolski.pl)

Chorzy na czerniaka czekają na śmierć 15.06.2012

Danuta Pawlicka

Tylko pan Bóg o nas nie zapomniał, bo dał nam życie. A gdzie jest rząd, politycy? W Warszawie udają, że poznańska szczepionka na czerniaka, raka skóry, nie istnieje. Gdzie mamy się udać? To tylko część żalu, buntu i rozpaczy chorych, którzy z całej Polski przyjechali wczoraj do Poznania po ostatnie dawki “leku życia”.

Wszyscy dobrze się znają. Od wielu lat spotykają się bowiem, jak teraz w czwartek, przed tymi samymi drzwiami Zakładu Diagnostyki i Immunologii Nowotworów Wielkopolskiego Centrum Onkologii. Niektórzy jechali całą noc, a jeszcze inni nawet półtorej doby. Takie jednak niedogodności ich nie przerażają:

– Nas dobija niepewność, że zabraknie szczepionki, a przecież my żyjemy tylko dzięki niej – mówi pan Marek spod Białegostoku, który, podobnie jak wszyscy pozostali, wczoraj usłyszał, że w lipcu nie będzie już kolejnej dawki.

– Staram się nie stresować pacjentów, którzy boją się usłyszeć, że szczepionki nie będzie – tłumaczy Marzena Libera, sekretarka medyczna pilnująca grafika przyjazdów chorych. To bardzo ważne, bo dla uzyskania trwałego efektu trzeba przyjmować raz w miesiącu dawki przypominające.

– Nasza szczepionka musi być podawana do końca życia – podkreśla prof. Andrzej Mackiewicz, jej twórca, kierownik Katedry Biotechnologii Medycznej UM. Dzisiaj poznański naukowiec staje przed groźbą “wygaszenia jej produkcji”. Wyczerpały się pieniądze, nie będzie leku. Nie ma co udawać, czym to się skończy dla 128 Polaków systematycznie pielgrzymujących do Poznania.

– Moje życie zależy tylko od szczepionki. Dostałem od innych lekarzy 7 miesięcy życia, a żyję już osiem lat – opowiada Wiesław Wójtowicz z Chełma. Mieszkaniec Lubelszczyzny dziwi się, że w Warszawie lansują zachodni lek za 300 tys. zł, a milczą, gdy mówi się o taniej polskiej szczepionce prof. Mackiewicza.

Pani Haliny z Ełku nic już nie zaskoczy, gdy słyszy, że w lipcu nie przyjedzie po “przedłużenie życia”. – Gdy byliśmy zdrowi, poświęcaliśmy się dla kraju, a teraz co robi dla nas państwo, Kościół? Nikogo nie obchodzimy. Szczepionka dała mi 12 lat życia. Każdy z polityków pilnuje tylko własnego stołka, chyba że zachoruje ktoś z jego rodziny. Proszę napisać: moje państwo jest nieprzyjazne dla chorych i to mówię do premiera Tuska – wyrzuca z siebie nagromadzony żal.

W oczekiwaniu na ostatnią już dawkę leku trwała wczoraj swoista licytacja, kto dłużej zawdzięcza mu życie. Ryszard z Kielc 12 lat temu otrzymał pierwszy raz szczepionkę, gdy przerzuty raka opanowały niemal cały jego organizm. Robert K. z Częstochowy 9 lat temu usłyszał od lekarzy, że nie można mu pomóc. Trafił do Poznania i żyje. Mieszkanka Piotrkowa Trybunalskiego znalazła tutaj ratunek w 2003 roku, a pani Wiesława z Torunia dwa lata później. Od siedmiu lat szczepionka trzyma przy życiu 44-letnią Barbarę spod Wadowic. Dzięki niej żyje też Wielkopolanin Jan Pieprzyk ze Śremu, który walkę z czerniakiem rozpoczął w Niemczech.

– W Hamburgu, 11 lat temu, usłyszałem o naszej szczepionce z wielką przyszłością – wspomina.

Ten poznański lek z przepowiadaną karierą uratował 46-letniemu Wielkopolaninowi wątrobę obsypaną ośmioma przerzutami raka. Wczorajsza kontrola także wykazała brak wznowy. Bez kolejnej dawki takiego cudu już nie będzie.

Szczepionka z Poznania
Nad poznańską szczepionką badania, pod kierunkiem prof. Mackiewicza, trwają od ponad 20 lat. Zakończyła się II faza badań klinicznych. Na ich zakończenie brakuje 20 mln zł. Bez tych pieniędzy nie uda się zamknąć wyników uzyskanych przed dwie dekady. A są nimi konkretne sukcesy terapeutyczne – ludzie żyjący po kilkanaście lat od zdiagnozowania złośliwego raka (czerniaka). Wśród ocalonych są chorzy, którym nie dawano nadziei, bo mieli liczne przerzuty, także do mózgu, wątroby. Kontynuowanie leczenia 128 chorych to koszt zaledwie miliona złotych na rok. Poprawka zgłoszona do budżetu w tej wysokości i na taki cel została przez posłów obecnej koalicji odrzucona. Nie poparli jej także wielkopolscy parlamentarzyści.

(tekst pochodzi ze strony www.gloswielkopolski.pl)

Solaria a rak skóry

Naukowcy z Uniwersytetu Yale uważają, że można by uniknąć co czwartego przypadku raka skóry, gdyby wprowadzono ogólny zakaz korzystania z solariów. Ich zdaniem to najlepszy dowód na to, że takie opalanie się jest bardzo niebezpieczne.
Zjawisko to występuje częściej u kobiet i ryzyko wzrasta wraz z częstotliwością i długością korzystania z opalających łóżek.

Jednak największym zmartwieniem lekarzy jest to, że rak podstawnokomórkowy pojawia się u coraz młodszych kobiet, mimo że wiele państw wprowadza zakaz korzystania z solarium przez nieletnich – informuje “Daily Mail”.

Do tej pory naukowcy byli przekonani, że to promienie UVB (krótsze) są odpowiedzialne za wywoływanie raka skóry. Jednak ostatnie badania brytyjskich uczonych pokazują, że może być inaczej. Według dotychczasowych teorii promienie ultrafioletowe typu A (dłuższe) działają tylko na naskórek i powodują zmarszczki i szybsze starzenie się skóry. Okazało się jednak, że penetrują one głębsze partie skóry uszkadzając komórki – mówi profesor Antony Young. Profesor Young podejrzewa nawet, że naukowcy skupiali się nie na tych promieniach UV, na których powinni. Eksperyment na kilkunastu osobach pokazał bowiem, że komórki uszkodzone przez promienie UVB regenerowały się po kilku tygodniach.

Natomiast te uszkodzone przez UVA błyskawicznie się dzieliły, przez co ryzyko powstania nowotworu znacznie się zwiększało. Sprawa jest o tyle poważna, że promienie UVA nie powodują oparzeń i osoba, która przesadziła z opalaniem nawet nie zdaje sobie sprawy na jakie ryzyko się wystawiła – donosi “Daily Mail”. Odkrycie brytyjskich naukowców stawia również w zupełnie innym świetle solaria, które emitują mniej promieni UVB, w przeciwieństwie do UVA. To może oznaczać, że popularna sztuczna opalenizna może skończyć się śmiertelną chorobą.

(tekst pochodzi ze strony www.dziennik.pl)

Solaria

Liczba zachorowań na raka skóry wzrasta w alarmującym tempie. Najczęściej czerniaka diagnozuje się u kobiet poniżej 30. roku życia, które wcześnie zaczęły korzystać z solarium. Czy sytuację odmieni prawo zakazujące nastolatkom sztucznego opalania?

Nastolatki z Kalifornii, które marzą o opaleniźnie, będą musiały poczekać na 18. urodziny zanim udadzą się do solarium. Takie prawo wejdzie w życie w 2012 roku. Ustawodawcy w tym amerykańskim stanie wprowadzili zakaz korzystania z salonów do opalania osobom poniżej 18. roku życia. Ustawę w tej sprawie w niedzielę podpisał gubernator Kalifornii Jerry Brown.

Zakaz używania solariów przez nastolatki wprowadzono w związku z rosnącą w alarmującym tempie liczbą przypadków zachorowania na raka skóry. Najczęściej tego typu nowotwór wykrywany jest u młodych kobiet poniżej 30. roku życia. Wiele z nich bardzo wcześnie rozpoczęło sztuczne opalanie.

Obecnie w Kalifornii już obowiązuje prawo zakazujące dzieciom w wieku poniżej 14 lat korzystania z solariów. Nastolatki w wieku od 15 do 17 mogą to robić pod warunkiem, że wydadzą na to zgodę ich rodzice.

Jednak od 1 stycznia 2012 z salonów do opalania będą mogły korzystać tylko osoby, które mają skończone 18 lat. Kalifornia stanie się też pierwszym amerykańskim stanem z prawem z takim limitem wiekowym.

(tekst pochodzi ze strony www.dziennik.pl/nowotwory)

Nasi partnerzy:

Harmonogram planowanych badań wideodermatoskopowych:
Doktor

WPŁATY/DAROWIZNY OD FIRM
Firmy mogą dokonać darowizny na konto Stowarzyszenia Chorych na Czerniaka
ul. Retmańska 19, 60-480 Poznań

ING Bank Śląski o/Poznań
14 1050 1520 1000 0090 7142 1854

KRS 0000219057

Wzór umowy darowizny ze Stowarzyszeniem Chorych na Czerniaka:
Umowa darowizny

Informacja prawna na temat ulgi podatkowej z tytułu darowizny dla osób fizycznych i prawnych:
Informacja prawna - darowizna - ulga podatkowa

W celu przygotowania umowy darowizny proszę kontaktować się z stowczerniak@gmail.com

Podpisanie umowy nie jest konieczne do skorzystania z ulgi podatkowej (wystarczające jest potwierdzenie przelewu). Opcję podpisania umowy darowizny adresujemy do firm, w których polityka firmy lub wewnętrzne procedury wymagają podpisania umowy, by dokonać przelewu.

Przekaż nam 1% podatku

Przekazanie 1% z Twojego podatku PIT nic Cię nie kosztuje, a w ten sposób możesz pomóc wielu potrzebującym

Znajdź nas na facebooku

Dotacje na innowacje