admin

Rada Przejrzystości działająca przy AOTM przychyliła się do stanowiska o zaprzestaniu refundacji w ramach programów lekowych klofarabiny w rozpoznaniu zakwalifikowanym do kodu ICD-10: C92.0 (ostra białaczka szpikowa) i nelarabiny w rozpoznaniach zakwalifikowanych do kodów ICD-10: C91.0 (ostra białaczka limfoblastyczną); C83.5 (chłoniak nieziarniczy: limfoblastyczny (rozlany)).

Rada jest z kolei za refundacją Treosulfanu we wskazaniu: czerniak błony naczyniowej oka (kod ICD 10: C69) i w leczeniu czerniaka złośliwego skóry (kod ICD 10: C43 z rozszerzeniami).

Źródło: AOTM

Niestety nasza radość z przyznanych pieniędzy była przedwczesna. Do dnia dzisiejszego nie wpłynęła ani złotówka z obiecanych pieniędzy. Jako chorzy jesteśmy tym faktem zgnębieni i rozżaleni. We wszystkich mediach w listopadzie ubiegłego roku ukazywała się informacja o zakończeniu długich starań o finanse dla leczniczej szczepionki profesora Andrzeja Mackiewicza. Chorzy mieli nadzieję na zakończenie się ich kłopotów ze zdobywaniem pieniędzy na dalsze leczenie. Zostaliśmy obecnie bez pieniędzy oraz bez nadziei. Poniżej kolejna odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia na list do Premiera Donalda Tuska wręczony mu w dniu 10 lutego. I, o ironio, powołuje się w jego treści na przyznane pieniądze na dalsze badania dla profesora Andrzeja Mackiewicza – ale to są tylko na razie puste słowa. Co jeszcze chorzy muszą zrobić? Może po prostu umrzeć i po kłopocie. Czy to już eutanazja?

Naukowcy zrobili duży krok w stronę zrozumienia dlaczego niektórzy ludzie są bardziej narażeni na wystąpienie dziedzicznej formy czerniaka.
Naukowcy zidentyfikowali mutację genetyczną, która odpowiada za wystąpienie dziedzicznej postaci czerniaka, jednego z rodzaju nowotworów skóry. To odkrycie pozwoli na opracowanie skuteczniejszych metod diagnozowania tej choroby i potencjalnego jej leczenia.

Co roku tylko w Wielkiej Brytanii czerniaka diagnozuje się u prawie 12 000 osób. Chociaż ryzyko wystąpienia choroby zależy od wielu różnych czynników, takich jak typ skóry czy regularna ekspozycja słoneczna, 1 na 20 osób ma bogatą rodzinną historię choroby. Zespół naukowców z Wellcome Trust Sanger Institute w Hinxton odkrył, że mutacja pewnego genu wyraźnie zwiększa ryzyko wystąpienia czerniaka. Mutacja o której mowa wyłącza gen POT1, który normalnie zabezpiecza końcówki chromosomów (telomery) przed uszkodzeniem.

– Odkrycie, którego dokonaliśmy może mieć znaczenie dla przyszłych terapii genowych. Odpowiednio wczesna detekcja mutacji być może umożliwi pełne wyleczenie czerniaka – powiedział Tim Bishop z Leeds Institute of Cancer and Pathology. Naukowcy przypuszczają, że mutacje podobnych genów mogą występować w przypadku innych nowotworów.

Artykuł pochodzi ze strony: www.nt.interia.pl

Czytając odpowiedzi pana Ministra zaczynamy chyba rozumieć ukrytą w nich metodologię oceny skuteczności szczepionki: jeśli pacjent żyje – to znaczy, że nie jest chory, przecież nie wyzdrowiał wskutek leczenia, gdyż szczepionka nie jest lekiem. Jeśli umrze to znaczy, że był chory, a szczepionka i tak by mu nie pomogła – powód jak wyżej. Paranoja.

/Danuta Pawlicka/

Szczepionka musi być podawana chorym do końca życia. Śmierć zaczyna zaglądać w oczy chorym na złośliwego czerniaka skóry. W tych dniach zmarła kolejna ofiara – ledwie trzydziestoletnia mieszkanka Inowrocławia, matka małego dziecka. Ona przerwała kurację. – Wieloletnie nasze obserwacje, potwierdzone w badaniach, wykazały, że szczepionka, aby podtrzymać swój efekt terapeutyczny, musi być podawana chorym do końca życia. Przerwanie terapii grozi postępem choroby i śmiercią – przypomina prof. Andrzej Mackiewicz z Uniwersyteteu Medycznego oraz Wielkopolskiego Centrum Onkologii, twórca innowacyjnego polskiego leku, który przeszedł już pomyślne badania kliniczne II fazy.

Problemem, jak dotąd nie do rozwiązania, stało się finansowanie leczenia chorych. Póki uczestniczyli w badaniach klinicznych, pieniądze były. Teraz jednak polskie prawo nie dopuszcza finansowania ani kontynuowania terapii, ponieważ szczepionka nie jest jeszcze zarejestrowana. Na argument chorych stanowiących “żywy dowód”, iż szczepionka jest skuteczna, rząd jest głuchy bądź wykazuje brak zrozumienia, na czym polega dramat wołających o pomoc. Przykładem jest tutaj odpowiedź resortu zdrowia sygnowana nazwiskiem wiceministra Igora Radzewicza-Winnickiego: “W trosce o bezpieczeństwo pacjentów minister zdrowia nie może podjąć decyzji o finansowanie terapii, której skuteczność nie została jeszcze w odpowiedni sposób potwierdzona”.

Dla urzędników państwowych nie liczy się życie ponad setki ludzi z całej Polski, którym szczepionka przedłużyła życie o 10-15 lat? Czego im jeszcze trzeba? Zbiorowej śmierci?

Posłanka Krystyna Łybacka, poseł na Sejm RP, nie kryje oburzenia:

– Odpowiedź resortu zdrowia jest żenująca, niemerytoryczna, wręcz obraźliwa swą treścią.

Prof. Andrzej Mackiewicz zamiast komentarza pokazuje gruby plik faktur – niezapłaconych rachunków za kontynuacje leczenia grupy pacjentów. Przekroczyły 200 tys. zł. Lada dzień zostaną odcięte telefony, a Instytut Biotechnologii i Antybiotyków w Warszawie, któremu poznański naukowiec winien jest 40 tys. zł, nie zachce już badać szczepionki przed podaniem choremu.

– Finał odbijania się chorych od ściany jest taki, że z braku pieniędzy przestają brać kolejną dawkę leku i umierają… – mówi Mirosława Skitek, prezes Stowarzyszenia Chorych na Czerniaka.

List otwarty do Premiera Polskiej Rzeczypospolitej Donalda Tuska

Szanowny Panie Premierze
Zwracamy się do Pana Premiera z prośbą o ingerencję w sprawie ratowania naszego życia. Od ponad 10 lat chorzy ze zdiagnozowanym czerniakiem skóry, złośliwym rakiem z przerzutami, żyją tylko dzięki szczepionce prof. Andrzeja Mackiewicza z Uniwersytetu Medycznego oraz Wielkopolskiego Centrum Onkologii w Poznaniu. To dzięki jego lekowi żyjemy – normalnie funkcjonujemy w rodzinie i społeczeństwie, kontynuujemy pracę zawodową. Dzieje się tak pomimo wcześniejszych rokowań, które dawały nam kilka miesięcy życia. Rok temu leczonych poznańską szczepionką było 130 osób z całej Polski.

Niestety, z każdym miesiącem nas ubywa. Umieramy, ponieważ wszystkie nasze kilkuletnie starania o dofinansowanie leczenia są nieskuteczne.

Jesteśmy obywatelami Rzeczypospolitej, a czujemy się przez nasze Państwo odrzuceni. Mamy żal do rządzących, którzy odmawiając pomocy, skazują nas na śmierć. Obecnie nie ma innego dostępnego i równie skutecznego leku na czerniaka! Dzisiaj mamy wielką szansę na uratowanie nie tylko naszego życia, ale i polskiej szczepionki, która okazała się tak zabójcza dla złośliwego raka.

Panie Premierze, podtrzymanie życia prawie 130 chorych, którzy są leczeni szczepionką, kosztuje rocznie 1,5 mln zł. Panie Premierze, prosimy rozważyć w swoim sumieniu, czy jest to kwota warta ratowania naszego życia.

Mirosława Skitek
Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Czerniaka
(97 podpisów )

Źródło: www.gloswielkopolski.pl

W odpowiedzi na piątkowy artykuł o ostatniej dawce szczepionki na czerniaka złośliwego politycy prześcigają się w deklarowaniu pomocy. Czy naprawdę uda im się pomóc? Do tej pory obietnic także było dużo, a efektów, niestety, brak. Treść artykułu dostępna pod tym linkiem.

W piątek 15.06.2012 r. na łamach Głosu Wielkopolskiego ukazał się artykuł Danuty Pawlickiej. Treść artykułu dostępna pod tym linkiem.

Renata Krzyszkowska

Skończyły się pieniądze na podawanie chorym opracowanej w Poznaniu szczepionki leczącej czerniaka. Życie 130 przyjmujących ją pacjentów jest zagrożone, dwóch już zmarło. Niestety na decydentach nawet śmierć nie robi już żadnego wrażenia.

Mirosława Skitek, prezes Stowarzyszenia Chorych na Czerniaka, zmaga się z tą chorobą od 12 lat. O czerniaku, najbardziej złośliwym ze wszystkich rodzajów raka skóry wiedziała sporo. Zdecydowała się na usunięcie niemal wszystkich podejrzanie wyglądających znamion barwnikowych ze swej skóry. Niestety jeden z nielicznych pozostawionych drobnych pieprzyków na plecach, z czasem powiększył swe rozmiary i zmienił kolor. – Zaniepokojona poszłam po poradę do onkologa i siedząc w poczekalni, zobaczyłam na ścianie plakat ostrzegający przed czerniakiem. Wpadłam w panikę, bo mój pieprzyk na plecach wyglądał identycznie jak prezentowany na plakacie. Lekarz potwierdził, że mam zaawansowane stadium choroby. Po wycięciu zmiany od razu udałam się do prof. Andrzeja Mackiewicza, twórcy szczepionki przeciw czerniakowi, o której było już wtedy głośno. Niestety nie mógł mi pomóc, bo jako że szczepionka nie jest zarejestrowanym lekiem, mogą ją eksperymentalnie przyjmować tylko najciężej chorzy, czyli pacjenci z przerzutami. Do programu badawczego weszłam dwa lata później, gdy miałam już przerzuty do węzłów chłonnych – mówi Mirosława Skitek. – Nie wierzyłam, że mogą się one pojawić tak zupełnie nagle. Zmieniłam zdanie, gdy pewnego razu obudziłam się rano i poczułam, że mam pod pachą guz wielkości dużej śliwki. Zaatakowane węzły chłonne zostały usunięte i od tamtego czasu, raz miesiącu, biorę szczepionkę. Po latach pojawił się drugi przerzut do węzłów chłonnych, ale dodatkowe dawki szczepionki sprawiły, że guz przestał się rozwijać. Gdy jakiś czas temu dodatkowo wykryto u mnie raka piersi, lekarze kazali mi się cieszyć, że to nie czerniak. W przypadku raka piersi jest bowiem znacznie więcej możliwości leczenia, no i finansuje ją NFZ – opowiada Mirosława Skitek, której stan zdrowia jest na tyle dobry, że może i chce działać dla innych. 12 lat temu lekarz, który wycinał tej kobiecie czerniaka, dawał jej jeszcze tylko dwa lata życia. Jej przypadek nie jest wyjątkowy. Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka zrzesza pacjentów, którzy mieli już przerzuty do mózgu, płuc lub wątroby, którym dawano tylko miesiąc życia, a dzięki szczepionce dobrze się czują już 10 lat. To jak cud, dlatego nie boją się mówić o szczepionce, że jest po prostu cudowna.

Ratunek dla najciężej chorych

– Dla chorych z czerniakiem nie ma prawie żadnych alternatyw. W terapii tej choroby, oprócz leczenia chirurgicznego stosuje się tylko kilka leków biologicznych, które są skuteczne jedynie u bardzo wąskiej grupy chorych. W przypadku naszej szczepionki ok. połowa pacjentów przeżywa 10 i lat i dłużej. Wśród chorych nieleczonych szczepionką tak długo żyje tylko kilka procent – mówi prof. Andrzej Mackiewicz, kierownik Zakładu Diagnostyki i Immunologii Nowotworów Wielkopolskiego Centrum Onkologii, twórca szczepionki. – Do leczenia szczepionką kwalifikowani są najciężej chorzy, u których wystąpiły już przerzuty. Leczenie polega na chirurgicznym usuwaniu wszystkich ognisk choroby, a szczepionka jest terapią uzupełniającą, zapobiegającą powstawaniu nowych ognisk raka lub to opóźniającą. U ok. 30 proc. przyjmujących szczepionkę nie dochodzi do nowych przerzutów. U ok. 25 proc. pojawiają się nowe guzy, ale są usuwane lub po podaniu szczepionki same się cofają – mówi prof. Andrzej Mackiewicz.

Miłosierdzie po polsku

Na czerniaka co roku zapada ok. 2000 Polaków. U jednej czwartej z nich już w chwili wykrycia choroba ma bardzo zaawansowane stadium. Szczepionka mogłaby im uratować życie, ale polskie prawo jest tak skonstruowane, że lek, który nie jest zarejestrowany, może być podawany tylko w badaniach klinicznych. Szczepionka nie jest lekiem zarejestrowanym. Nie ma zatem podstaw prawnych do objęcia leczeniem wszystkich potrzebujących, nie ma też nawet na to pieniędzy. Obecnie szczepionką leczonych jest tylko 130 chorych, którzy od lat stanowią swego rodzaju grupę badawczą. Muszą poddawać się iniekcjom raz w miesiącu już do końca życia, bez tego choroba wróci. Żeby terapia mogła być kontynuowana, choćby u tej małej grupy chorych, potrzeba półtora miliona złotych miesięcznie. Wbrew pozorom to niedużo. Miesięczne leczenie takiej samej liczby pacjentów z innymi rodzajami raka jest o wiele droższe. Niestety z finansowaniem szczepionki są kłopoty już od wielu lat. Raz pieniądze udaje się znaleźć, raz nie. Ostatnio przerwy w finansowaniu leczenia są coraz dłuższe. Dwaj zmarli pacjenci latami regularnie przyjmowali szczepionkę, co trzymało raka w szachu. Brak szczepionki od razu przyczynił się u nich do szybkiego postępu choroby.

– Wielokrotnie wnioskowaliśmy o zmianę obowiązującego prawa, ale bezskutecznie. Każdy urzędnik zasłania się bezdusznymi przepisami. Na Zachodzie istnieje coś takiego jak „leczenie miłosierdzia”, czyli pacjent zawiera z lekarzem porozumienie, na mocy którego może on otrzymać każdy lek, który przedłuży mu życie. Takie prawo obowiązuje wszędzie w Europie, tylko nie w Polsce – mówi prof. Andrzej Mackiewicz.

Niedokończone badania

By lek został zarejestrowany, najpierw musi zostać poddany trójfazowym procedurom badawczym. Właśnie czekają na zakończenie badania drugiej fazy nad szczepionką. W jej ramach przebadano już 500 pacjentów. Nawet u najciężej chorych z tej grupy szczepionka okazała się skuteczna. Teraz potrzeba 15 mln zł na weryfikację wyników badań przez niezależną komisję. Potem trzeba będzie jeszcze przeprowadzić ostatnią, trzecią fazę badań, tzw. badania randomizowane, czyli na dwóch grupach chorych, z których tylko jedna otrzymuje badany lek, druga placebo. Koszt udziału jednego pacjenta w badaniu to ok. 50 tys. dolarów. Łącznie badania te będą kosztować dziesiątki milionów dolarów. Na to, skąd wziąć takie pieniądze, prof. Andrzej Mackiewicz nie ma na razie żadnego pomysłu. Na razie trzeba dokończyć badania drugiej fazy. Dużo czasu zajmuje też m.in. zdobywanie pieniędzy na szczepionki dla 130 osób z grupy eksperymentalnej. Dla nich nie ma znaczenia, czy lek jest zarejestrowany, czy nie, ważne że wydłuża życie, jak żaden inny.

Czekanie na wyrok

– Wiele pomogli nam sponsorzy, m.in. firma Volkswagen Poznań, Caritas Polska, Urzędy Miasta i Gminy Swarzędza i Kórnika, ale to tylko tymczasowe wsparcia nierozwiązujące całego problemu. Żyjemy w ciągłej niepewności, czy znajdą się pieniądze na szczepionkę, czy też zaczniemy powoli umierać – mówi Mirosława Skitek. W sierpniu pacjenci otrzymali szczepionkę tylko dlatego, że stowarzyszenie dostało pieniądze z ofiarowanych im jednoprocentowych odpisów od podatku. Zapewni to jednak pacjentom leczenie może na kolejny miesiąc, potem znowu staną pod ścianą. Większości chorych przyjmujących szczepionkę nie stać na jej współfinansowanie, bo sami żyją z głodowych rent.

Obecnie na świecie prowadzi się setki badań nad nowymi terapiami czerniaka. – Nasza szczepionka oparta na genetycznie modyfikowanych komórkach czerniaka, jest jedyną w swojej klasie, bo nie dość że bardzo skuteczną, to jeszcze bez żadnych skutków ubocznych. Podobnej szczepionki najprawdopodobniej nie ma nigdzie na świecie – mówi prof. Andrzej Mackiewicz. Niestety wszystko wskazuje na to, że oprócz samych chorych na czerniaka nikomu w naszym kraju nie zależy na dokończeniu badań i zarejestrowaniu szczepionki. Problemem powinien zainteresować się rząd, ale ten niestety tego nie robi. Pacjenci z czerniakiem, czekający na szczepionkę, pozostawieni są sami sobie.

Szczepionkę na czerniaka (AGI-101), opartą na genetycznie modyfikowanych komórkach czerniaka, opracował prof. Andrzej Mackiewicz z Zakładu Diagnostyki i Immunologii Nowotworów Wielkopolskiego Centrum Onkologii. Jest to szczepionka terapeutyczna (podawana już w trakcie choroby), a nie profilaktyczna. Po raz pierwszy podano ją chorym na czerniaka 06.01.1995 r. Lek ten nie jest jeszcze zarejestrowany i przechodzi II fazę badań. W tej chwili terapii szczepionką poddanych jest 130 osób.

(tekst pochodzi ze strony www.przewodnik-katolicki.pl)

Marta Żbikowska

Kiedy profesor Andrzej Mackiewicz wynalazł szczepionkę na czerniaka, złośliwy nowotwór skóry, nie mógł przewidzieć problemów, które spotykają go dzisiaj. W czasie kilkuletnich badań zmieniły się przepisy i procedury związane z finansowaniem badań klinicznych. Pieniądze na lek skończyły się dwa miesiące temu. Pisaliśmy o tym na łamach “Głosu”. Wtedy, 130 pacjentów biorących udział w badaniu klinicznym stanęło w obliczu dramatu. Bez comiesięcznej dawki szczepionki czekał ich nawrót choroby.

W walkę o zdobycie pieniędzy na szczepionkę zaangażował się profesor Andrzej Mackiewicz, kierownik Zakładu Immunologii Nowotworów Wielkopolskiego Centrum Onkologii i Katedry Biotechnologii Medycznej UM w Poznaniu, pacjenci i ich rodziny oraz wielkopolscy parlamentarzyści. Wszyscy jednak odbijają się od drzwi gabinetów.

Posłanka Krystyna Łybacka postanowiła chwycić się kolejnej deski ratunku w walce o pieniądze na finansowanie szczepionki.

Chce spróbować zaangażować w sprawę partyjnych liderów.

– Mimo wielokrotnych prób, nie udało mi się spotkać z premierem w tej sprawie, ale mam nadzieję, że inni mają większą siłę przebicia – tłumaczy posłanka Łybacka.

Z ministrem zdrowia próbował umówić się na spotkanie prof. Mackiewicz. – Nie spotkałem się z ministrem – mówi prof. Mackiewicz. – Po tym, jak codziennie wysyłałem do niego SMS-y, minister umówił mnie z ówczesną podsekretarz stanu Agnieszką Pachciarz.

Spotkanie jednak nie zaowocowało żadnymi ustaleniami.

– Omówiliśmy, jakie są możliwości zdobycia pieniędzy, ale nie padły żadne deklaracje – tłumaczy profesor Mackiewicz. Odpowiedzią Ministerstwa Zdrowia na swoją prośbę o wyjaśnienie sprawy szczepionki rozczarowany jest poseł Tadeusz Dziuba.

– W skrócie napisano mi, że to, co robi profesor Mackiewicz, to prowadzenie badań klinicznych, a takie nie mogą być finansowane przez ministerstwo – mówi zdenerwowany poseł Dziuba. – Moim zdaniem, mamy do czynienia z gotowym produktem i zasłanianie się procedurami nie jest w porządku. Tutaj, w tej sprawie wyraźnie brakuje zrozumienia i dobrej woli.

(tekst pochodzi ze strony www.gloswielkopolski.pl)

Marta Żbikowska, Danuta Pawlicka

Niewiele ponad milion złotych to kwota, która pozwoli profesorowi Andrzejowi Mackiewiczowi kontynuować leczenie chorych na czerniaka, czyli nowotwór złośliwy skóry. Suma ta może uratować życie 130 pacjentów leczonych wynalezioną przez poznańskiego naukowca szczepionką.

– W pojęciu leczenia onkologicznego jest to leczenie niemal darmowe, kwota jest wręcz symboliczna – przekonuje profesor Mackiewicz, kierownik Zakładu Immunologii Nowotworów Wielkopolskiego Centrum Onkologii i Katedry Biotechnologii Medycznej UM w Poznaniu.

Skąd więc problem ze zdobyciem pieniędzy?

– Profesor miał pecha, bo w trakcie trwania jego badań zmieniły się przepisy i procedury. Kiedy zaczynał, nie mógł przewidzieć tych problemów, które ma dzisiaj – mówi poseł PiS Tadeusz Dziuba.

– Procedurami zasłania się teraz minister zdrowia, gdy pytam go o możliwości pomocy.

Moim zdaniem, trzeba spojrzeć nie tylko na przepisy, ale na kontekst. A jest on taki, że mamy lek, który może uratować życie ludzi i trzeba zrobić wszystko, aby chorzy ten lek dostali.

Ministerstwo Zdrowia tymczasem uważa, że nie można przeznaczać pieniędzy z budżetu na zakup leku, który nie jest zarejestrowany. Twierdzi, że tu nie chodzi o “produkcję” szczepionki, ale o finansowanie badania klinicznego.

– Sponsorem badania klinicznego może być osoba fizyczna, osoba prawna albo jednostka organizacyjna nieposiadająca osobowości prawnej – tłumaczy Agnieszka Gołąbek, rzecznik Ministerstwa Zdrowia. – Minister zdrowia nie może być sponsorem takiego badania.

Rzecznik dodaje, że szczepionka jest produktem leczniczym w fazie badań klinicznych, a jej skuteczność nie została jeszcze potwierdzona. Dlatego też jej podawanie ma charakter “eksperymentu medycznego”, a nie terapii leczniczej. Szczepionki nie może więc kupić także NFZ. Dopóki lek nie zostanie zarejestrowany, pacjenci mogą być leczeni tylko w ramach badań klinicznych.

– NFZ opłaca opiekę medyczną i leczenie standardowe pacjentów – mówi profesor Mackiewicz. – Dzięki życzliwości, udało nam się obniżyć koszty stałe, które ponosimy bez względu na to, czy produkujemy lek, czy nie. Wynajmujemy pomieszczenia, płacimy pracownikom, przechowujemy komórki w ciekłym azocie. Niektórzy to rozumieją i za ubezpieczenie płacimy symboliczną kwotę.

Skąd mogłyby pochodzić pieniądze na produkcję szczepionki? Profesor Mackiewicz twierdzi, że z Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych, poseł Dziuba wskazuje ogólną rezerwę budżetową, a posłanka Łybacka Narodowe Centrum Badań i Rozwoju. We wszystkich przypadkach decyzję musi podjąć rząd: minister zdrowia lub Rada Ministrów. Wszyscy pozostają jednak głusi na prośby pacjentów.

– Siła przebicia naukowca jest słaba – zauważa profesor Mackiewicz. – Co innego koncernu farmaceutycznego.

Aby lek zarejestrować, trzeba przeprowadzić jeszcze jeden etap badań klinicznych. Pozwoli on także udokumentować skuteczność poznańskiego leku.

– Musielibyśmy podsumować wyniki naszych dotychczasowych badań, a na to potrzeba od 15 do 20 milionów złotych. Nie mamy takich pieniędzy – przyznaje profesor Mackiewicz. – Dopiero z pełną dokumentacją możemy zwrócić się do firmy farmaceutycznej, która ewentualnie zdecyduje się na rozpoczęcie procedury rejestracyjnej i produkcję szczepionki.

W ten sposób 130 chorych tkwi w błędnym kole. Jako że szczepionka nie jest zarejestrowanym lekiem, nie ma także możliwości wykupienia jej przez pacjentów. Niewielkie kwoty na prowadzenie badań klinicznych przekazuje uczelni Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka. Wcześniej pacjenci przyjmujący szczepionkę wpłacają darowizny na konto stowarzyszenia.

– Pacjenci płacą po 615 złotych przed przyjęciem leku, taką kwotę ustaliliśmy – przyznaje profesor Mackiewicz. – To jedna trzecia kosztów wyprodukowania dawki leku, a i tak nie każdego pacjenta na to stać. Dlatego Stowarzyszenie podejmuje przeróżne działania i akcje charytatywne, dzięki czemu zdobywa pieniądze, które nam przekazuje.

To ciągle jednak mało. Profesor Mackiewicz zdecydował się jednak lek podawać, zadłużając się coraz bardziej. Od 19 lipca wznowił terapię pacjentów, przerwaną dwa miesiące wcześniej, kiedy skończyły się pieniądze. Miesięczna przerwa wystarczyła, aby rak zaatakował. Jedną z pierwszych ofiar przerwania terapii jest Julianna Bzdak z Kępna.

– Od 11 lat walczę z tym nowotworem, przeszłam dwie operacje licznych przerzutów do kości i piersi, miałam radioterapie. Odkąd zaczęłam brać szczepionkę, był spokój, ale wystarczyła jedna przerwa i znów choroba zaczęła się rozsiewać. Mam nowe ogniska za uchem, na nodze, nawet na paznokciu u nogi – mówi Julianna Bzdak.

Kiedy chorzy nie dostają szczepionki, pozostaje im chemioterapia, która w większości przypadków jest nieskuteczna.

– W razie przerwania terapii naszą szczepionką i wystąpienia progresji choroby, koszt skutecznego leczenia jednego pacjenta będzie równy całej potrzebnej sumie na kontynuację terapii ponad 130 chorych – oblicza profesor Mackiewicz.

(tekst pochodzi ze strony www.gloswielkopolski.pl)

Leszek Waligóra

Szanowny Panie Ministrze! Dziękuję Panu za to, że nic Pan nie robi w sprawie polskiej szczepionki na czerniaka. Dzięki temu właśnie zaczęło umierać 130 osób. Wychodzi na to, że jesteśmy już bardzo nowoczesnym krajem. W końcu mamy legalną eutanazję. Nie wiem, czy prawnie podlega to już pod morderstwo?

Gdyby 130 osób zginęło w wypadku – jeszcze tego samego dnia na miejscu katastrofy pojawiłby się premier, kilku ministrów, kilkunastu posłów – również tych z opozycji. Same koszty ich przejazdu kosztowałyby pewnie z milion. Gdyby wichura zerwała dachy z domów 130 ludzi – jeszcze tego samego dnia zaoferowano by pomoc dla poszkodowanych. Pewnie ponad milion złotych. W Poznaniu od dwóch miesięcy nie podaje się leku, który ratował życie 130 chorym na czerniaka.

Zabrakło miliona.

I co? I nic. Minister śpi, posłowie piszą interpelacje. Ludzie umierają. Ale kogo to obchodzi?

Kogo??? Skandal – to za małe słowo. To jest afera. W sensie prawnym to jeszcze nie morderstwo. Przecież ci ludzie chorują, nikt im w głowy nie strzela. Ot, zabrakło pieniędzy na lek, który nawet nie jest jeszcze zarejestrowany. 130 osób, na których go testowano, żyło wyłącznie dzięki niemu. Teraz choroba wraca.

Na czerniaka są inne leki. Dokładnie dwa. Jeden zapewnia przeżycie 25 procentom chorych przez 2 lata, dzięki drugiemu 16 miesięcy przeżywa 50 procent pacjentów, ale tylko tych ze specyficzną mutacją genów. Bez takiego leczenia 2 lata z zaawansowanym czerniakiem przeżywa 10 procent chorych. Z poznańską szczepionką przeżywa prawie 90 procent. Ale to nie poznańska szczepionka jest zarejestrowana. Polskie państwo ma w nosie wynalazek własnych naukowców.

Jeśli za rok czy dwa, polskie państwo zacznie refundować leczenie mniej skutecznymi i droższymi wynalazkami – to trudno będzie nie podejrzewać tego państwa o jakieś dziwne konszachty.

Ale nie będą tego robić pacjenci leczeni poznańską szczepionką. Oni umrą. A kolejne 500 osób, zapadających w Polsce co roku na zaawansowanego czerniaka, będą też umierać. Nie przez strzał w tył głowy. Nikt nie będzie musiał nawet pociągać za spust. Wystarczy nie podpisać jednego papierka. Nie przeznaczyć na lek miliona, czy 20 milionów na dokończenie procesu jego rejestracji. Ten milion, to tyle co dwa-trzy ministerstwa wydają rocznie na kawę i ciasteczka.

Gratuluję Wam, białe, ministerialne kołnierzyki. Biedy nie możecie zlikwidować, ale gdy możecie ratować życie, też robicie to co umiecie najlepiej. Czyli: nic.

To eutanazja?

(tekst pochodzi ze strony www.gloswielkopolski.pl)