admin

Nasze Stowarzyszenie czynnie wzięło udział w tym projekcie. Na stoisku udzielaliśmy informacji dotyczącej choroby i sposobach jej zapobiegania poprzez badania videodermatoskopem. Odwiedzających było wielu i pytań również. W sobotę w sali konferencyjnej odbyła prelekcja na temat ,,Możey pokonać czerniaka”.

Z okazji Światowego Dnia Zdrowia 9 kwietnia 2016 od 9.00 – 13.00 w Pleszewskim Centrum Medycznym będziemy przeprowadzać bezpłatne badania wideodermatoskopowe. Szczegóły na stronie PCM.

Biała sobota w Pleszewie

Zapraszamy wszystkich chętnych na badania skóry wideodermatoskopem w dniu 12 marca 2016 r. od godz. 15.30 do 18.30 w Gabinecie Logopedycznym na Strzeszynie Greckim w Poznaniu, ul. Horacego 7 (Mapka dojazdu do gabinetu). Zapisy pod numerem telefonu: 881392200.

Odpłatność za badania:
– badanie znamion za pomocą wideodermatoskopu – 50 zł
– badanie znamion bez użycia wideodermatoskopu – 10 zł
Pieniądze zebrane podczas badania będą przeznaczone na cele statutowe.

W minioną sobotę tj. 13 lutego w Publicznym Liceum Katolickiego Stowarzyszenia Wychowawców przy ul. Głogowskiej odbyła się akcja ,,Biała Sobota” którą zorganizował Caritas wraz z Urzędem Miasta Poznania. Jak co roku nasze Stowarzyszenie wzięło czynny udział w bezpłatnych badaniach przy użyciu wideodermatoskopu. Chętnych na badania było bardzo dużo.
Zdążyliśmy przyjąć 42 osoby. W tym 3 znamiona były do obserwacji, a 6 do usunięcia.

W dniach 08-10 lutego 2016 r. w Warszawie odbyło się X Forum Liderów Organizacji Pacjentów, w którym udział wzięło około 150 przedstawicieli fundacji i stowarzyszeń działających w obszarze ochrony zdrowia. Nasze Stowarzyszenie reprezentowała prezes Mirosława Skitek. W pierwszym dniu odbyła się debata z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia. Niestety na debatę nie dojechał minister Krzysztof Łanda, na którego przybycie czekały stowarzyszenia. Wieczorem odbyła się uroczysta Gala rozdania nagród św. Kamila w Galerii Porczyńskich. Jak co roku organizatorzy zadbali o utrzymanie wysokiej rangi tej imprezy.
W następnych dniach odbyły się warsztaty dot. zdrowia i prowadzenia organizacji pozarządowych. Spotkania takie przyczyniają się do rozwoju stowarzyszeń i wymiany doświadczeń.

Na zaproszenie Szpitala Przemienienia Pańskiego, Uniwersytetu Medycznego oraz Zespołu Projektowego Wielkopolska Onkologia, które realizują projekt ,,Wielkopolska onkologia’’ wzięliśmy udział w wydarzeniu ,,Uszczypnij raka’’ w dniu 6 lutego 2016 r. Impreza odbyła się w City Center Poznań. Nasze Stowarzyszenie wspierało tę akcję poprzez przeprowadzenie bezpłatnych badań wideodermatoskopem. Zgłosiło się wielu chętnych, przebadaliśmy 53 osoby, niestety nie mogliśmy przyjąć wszystkich.

Czerniak jest jednym z najczęściej występujących nowotworów złośliwych o wysokim wskaźniku śmiertelności. Niemal 60% przypadków wykazuje mutacje w genie kinazy BRAF (w pozycji 600), lecz wydaje się, że do transformacji nowotworowej niezbędne są też dodatkowe zdarzenia genetyczne. Czerniak złośliwy dający przerzuty wiąże się ze złymi rokowaniami i wprawdzie wykazano skuteczność kliniczną inhibitorów zmutowanych kinaz BRAF, jednak nabyta lekooporność ogranicza potencjał terapeutyczny tej strategii. Jednakże odkrycie mutacji decydujących o transformacji jest procesem złożonym z racji występowania licznych nieszkodliwych mutacji spowodowanych narażeniem na promieniowanie ultrafioletowe.

Chcąc znaleźć rozwiązanie tego problemu naukowcy z finansowanego przez UE projektu “Gene discovery in melanoma progression and therapeutic resistance” (MELANOMA GENES) prowadzili badania na modelach tej choroby u zwierząt. Stosowano myszy transgeniczne z ludzkim zmutowanym białkiem BRAF w melanocytach, u których występowała nadmierna pigmentacja skóry i dochodziło do tworzenia się czerniaków.

Długi okres latencji przed rozwojem nowotworu u tych myszy stwarzał idealne warunki do prowadzenia badań przesiewowych mutacji wywołujących chorobę. Naukowcy hodowali myszy razem z myszami będącymi nosicielami transpozonu Sleeping Beauty, fragmentu DNA, który może zmieniać swoje położenie w genomie. Obserwowali znaczące przyspieszenie w tworzeniu się guza i analizowali miejsca, w które przemieścił się transpozon, aby ustalić, które geny były odpowiedzialne za to zjawisko.

Stworzono listę genów o potwierdzonym znaczeniu dla rozwoju czerniaka. Najczęściej obserwowano zmiany w genie enhancerra białka Polycomb 1 (EPC1) i zważywszy na jego znaczenie w rozwoju innych nowotworów, naukowcy postanowili zbadać bardziej szczegółowo jego znaczenie jako supresora rozwoju czerniaka. Supresja ekspresji EPC1 znacząco hamowała namnażanie i transformację komórek czerniaka.

Ponadto konsorcjum poszukiwało genów odpowiedzialnych za lekooporność. Podawano myszom z czerniakiem inhibitor BRAF i czekano na rozwój lekoopornych guzów. Sekwencjonowanie genomu pozwoliło zidentyfikować osiem loci, w których powstały mutacje wskutek leczenia. Ocena czynnościowa tych genów wskazuje na udział szlaku PI3K w rozwoju lekooporności.

Oprócz dostarczenia fundamentalnej wiedzy na temat genetyki rozwoju czerniaka, wyniki projektu MELANOMA GENES mają również duże znaczenie kliniczne. Oczekuje się, że przyspieszą badania nad tworzeniem leków na czerniaka nowej generacji zwiększających skuteczność leczenia i ograniczających ryzyko lekooporności.

Źródło: © European Union, CORDIS, www.cordis.europa.eu

Jak pierwszy informował Medexpress chorzy na czerniaka mają od marca utrudniony dostęp do leczenia. Ministerstwo Zdrowia z końcem lutego przestało refundować chorym na czerniaka lek przedłużającym życie.

Chodzi o leczenie wemurafenibem, który Ministerstwo Zdrowia przestało refundować z końcem lutego. – Sytuacja, którą mamy teraz prowadzi do zmiany, która jest trudna do wytłumaczenia z punktu widzenia merytorycznego. Jest raczej szkodliwa dla chorych i niezgodna z zapisem rejestracyjnym leku, a przede wszystkim z zaleceniami polskimi i europejskimi, postępowania z chorymi na czerniaki. Ponieważ leczenie chorych wemurafenibem, czyli lekiem, który działa na określony rodzaj mutacji BRAF, zostaje ograniczony tylko do pierwszej linii terapii, czyli chorzy nie mogą otrzymywać wcześniej leczenia systemowego. Wiemy z bardzo dużego badania obejmującego 3200 chorych, że chorzy otrzymujący wcześniej leczenie, mają takie same wyniki leczenia wemurafenibem jak ci, którzy takiego leczenia nie otrzymywali. W praktyce klinicznej nie jest powiedziane, że trzeba zacząć leczenie od wemurafenibu, ponieważ część chorych może otrzymywać leczenie polegające na perfuzji kończynowej. Może brać udział w badaniach klinicznych, otrzymywać immunoterapię, a także otrzymywać chemioterapię. Wszystko zależy od sytuacji klinicznej. Zostaliśmy teraz sprowadzeni do takiej sytuacji, że właściwie nakaz urzędniczy każe nam stosować ten lek w pierwszej linii terapii, kiedy nie zawsze jest to uzasadnione – powiedział w Medexpressie onkolog prof. Piotr Rutkowski.

Rocznie taka mutacja genu występuje u ok. 250 pacjentów w Polsce, którzy teraz z własnej kieszeni będą musieli zapłacić za terapię, która miesięcznie kosztuje ok. 30 tys. zł.

Źródło: www.wp.pl

Poniżej pismo profesora Andrzeja Mackiewicza do Ministerstwa Zdrowia.

Szanowni Państwo,

Z dużym zdziwieniem zaobserwowałem zmianę dokonaną w kryteriach kwalifikacji chorych do leczenia czerniaka skóry vemurafenibem w ramach programu lekowego. Zupełnie nieuzasadniona jest zmiana wymogu “braku wcześniejszego leczenia farmakologicznego z powodu czerniaka skóry z wyjątkiem uzupełniającego leczenia (w tym immunoterapii)”. Zmiana ta eliminuje terapię pacjentów, u których doszło do postępu choroby w trakcie leczenia pierwszej linii (poza leczeniem vemurafenibem). Pozbawia to szansy na przedłużenie życia istotnej grupie chorych na czerniaka. Vemurafenib znacznie wydłuża życie chorych leczonych w pierwszej i drugiej linii jak wykazały badania kliniczne BRIM2 oraz nasze wieloletnie już doświadczenia praktyczne. Polska jest pierwszym na świecie krajem, który wprowadza tak egzotyczne wskazania.

Z wyrazami głębokiego oczekiwania na rozsądek w tej sprawie.

Prof. Andrzej Mackiewicz
Poznań 2015