Stowarzyszenie wspomaga prof. Andrzeja Mackiewicza
w dążeniach do rejestracji szczepionki terapeutycznej
jako leku.

admin

Badania w Poznaniu 12.03.2016

Zapraszamy wszystkich chętnych na badania skóry wideodermatoskopem w dniu 12 marca 2016 r. od godz. 15.30 do 18.30 w Gabinecie Logopedycznym na Strzeszynie Greckim w Poznaniu, ul. Horacego 7 (Mapka dojazdu do gabinetu). Zapisy pod numerem telefonu: 881392200.

Odpłatność za badania:
– badanie znamion za pomocą wideodermatoskopu – 50 zł
– badanie znamion bez użycia wideodermatoskopu – 10 zł
Pieniądze zebrane podczas badania będą przeznaczone na cele statutowe.

 

 

Biała Sobota Caritas 13 lutego 2016

W minioną sobotę tj. 13 lutego w Publicznym Liceum Katolickiego Stowarzyszenia Wychowawców przy ul. Głogowskiej odbyła się akcja ,,Biała Sobota” którą zorganizował Caritas wraz z Urzędem Miasta Poznania. Jak co roku nasze Stowarzyszenie wzięło czynny udział w bezpłatnych badaniach przy użyciu wideodermatoskopu. Chętnych na badania było bardzo dużo.
Zdążyliśmy przyjąć 42 osoby. W tym 3 znamiona były do obserwacji, a 6 do usunięcia.

Światowy Dzień Chorego 8-10 lutego 2016

W dniach 08-10 lutego 2016 r. w Warszawie odbyło się X Forum Liderów Organizacji Pacjentów, w którym udział wzięło około 150 przedstawicieli fundacji i stowarzyszeń działających w obszarze ochrony zdrowia. Nasze Stowarzyszenie reprezentowała prezes Mirosława Skitek. W pierwszym dniu odbyła się debata z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia. Niestety na debatę nie dojechał minister Krzysztof Łanda, na którego przybycie czekały stowarzyszenia. Wieczorem odbyła się uroczysta Gala rozdania nagród św. Kamila w Galerii Porczyńskich. Jak co roku organizatorzy zadbali o utrzymanie wysokiej rangi tej imprezy.
W następnych dniach odbyły się warsztaty dot. zdrowia i prowadzenia organizacji pozarządowych. Spotkania takie przyczyniają się do rozwoju stowarzyszeń i wymiany doświadczeń.

City Center w Poznaniu 6 lutego 2016

Na zaproszenie Szpitala Przemienienia Pańskiego, Uniwersytetu Medycznego oraz Zespołu Projektowego Wielkopolska Onkologia, które realizują projekt ,,Wielkopolska onkologia’’ wzięliśmy udział w wydarzeniu ,,Uszczypnij raka’’ w dniu 6 lutego 2016 r. Impreza odbyła się w City Center Poznań. Nasze Stowarzyszenie wspierało tę akcję poprzez przeprowadzenie bezpłatnych badań wideodermatoskopem. Zgłosiło się wielu chętnych, przebadaliśmy 53 osoby, niestety nie mogliśmy przyjąć wszystkich.

Artykuł nt. genów odpowiedzialnych za czerniaka 31.03.2015

Czerniak jest jednym z najczęściej występujących nowotworów złośliwych o wysokim wskaźniku śmiertelności. Niemal 60% przypadków wykazuje mutacje w genie kinazy BRAF (w pozycji 600), lecz wydaje się, że do transformacji nowotworowej niezbędne są też dodatkowe zdarzenia genetyczne. Czerniak złośliwy dający przerzuty wiąże się ze złymi rokowaniami i wprawdzie wykazano skuteczność kliniczną inhibitorów zmutowanych kinaz BRAF, jednak nabyta lekooporność ogranicza potencjał terapeutyczny tej strategii. Jednakże odkrycie mutacji decydujących o transformacji jest procesem złożonym z racji występowania licznych nieszkodliwych mutacji spowodowanych narażeniem na promieniowanie ultrafioletowe.

Chcąc znaleźć rozwiązanie tego problemu naukowcy z finansowanego przez UE projektu “Gene discovery in melanoma progression and therapeutic resistance” (MELANOMA GENES) prowadzili badania na modelach tej choroby u zwierząt. Stosowano myszy transgeniczne z ludzkim zmutowanym białkiem BRAF w melanocytach, u których występowała nadmierna pigmentacja skóry i dochodziło do tworzenia się czerniaków.

Długi okres latencji przed rozwojem nowotworu u tych myszy stwarzał idealne warunki do prowadzenia badań przesiewowych mutacji wywołujących chorobę. Naukowcy hodowali myszy razem z myszami będącymi nosicielami transpozonu Sleeping Beauty, fragmentu DNA, który może zmieniać swoje położenie w genomie. Obserwowali znaczące przyspieszenie w tworzeniu się guza i analizowali miejsca, w które przemieścił się transpozon, aby ustalić, które geny były odpowiedzialne za to zjawisko.

Stworzono listę genów o potwierdzonym znaczeniu dla rozwoju czerniaka. Najczęściej obserwowano zmiany w genie enhancerra białka Polycomb 1 (EPC1) i zważywszy na jego znaczenie w rozwoju innych nowotworów, naukowcy postanowili zbadać bardziej szczegółowo jego znaczenie jako supresora rozwoju czerniaka. Supresja ekspresji EPC1 znacząco hamowała namnażanie i transformację komórek czerniaka.

Ponadto konsorcjum poszukiwało genów odpowiedzialnych za lekooporność. Podawano myszom z czerniakiem inhibitor BRAF i czekano na rozwój lekoopornych guzów. Sekwencjonowanie genomu pozwoliło zidentyfikować osiem loci, w których powstały mutacje wskutek leczenia. Ocena czynnościowa tych genów wskazuje na udział szlaku PI3K w rozwoju lekooporności.

Oprócz dostarczenia fundamentalnej wiedzy na temat genetyki rozwoju czerniaka, wyniki projektu MELANOMA GENES mają również duże znaczenie kliniczne. Oczekuje się, że przyspieszą badania nad tworzeniem leków na czerniaka nowej generacji zwiększających skuteczność leczenia i ograniczających ryzyko lekooporności.

Źródło: © European Union, CORDIS, www.cordis.europa.eu

Koniec z refundacją wemurafenibu w II linii leczenia 12.03.2015

Jak pierwszy informował Medexpress chorzy na czerniaka mają od marca utrudniony dostęp do leczenia. Ministerstwo Zdrowia z końcem lutego przestało refundować chorym na czerniaka lek przedłużającym życie.

Chodzi o leczenie wemurafenibem, który Ministerstwo Zdrowia przestało refundować z końcem lutego. – Sytuacja, którą mamy teraz prowadzi do zmiany, która jest trudna do wytłumaczenia z punktu widzenia merytorycznego. Jest raczej szkodliwa dla chorych i niezgodna z zapisem rejestracyjnym leku, a przede wszystkim z zaleceniami polskimi i europejskimi, postępowania z chorymi na czerniaki. Ponieważ leczenie chorych wemurafenibem, czyli lekiem, który działa na określony rodzaj mutacji BRAF, zostaje ograniczony tylko do pierwszej linii terapii, czyli chorzy nie mogą otrzymywać wcześniej leczenia systemowego. Wiemy z bardzo dużego badania obejmującego 3200 chorych, że chorzy otrzymujący wcześniej leczenie, mają takie same wyniki leczenia wemurafenibem jak ci, którzy takiego leczenia nie otrzymywali. W praktyce klinicznej nie jest powiedziane, że trzeba zacząć leczenie od wemurafenibu, ponieważ część chorych może otrzymywać leczenie polegające na perfuzji kończynowej. Może brać udział w badaniach klinicznych, otrzymywać immunoterapię, a także otrzymywać chemioterapię. Wszystko zależy od sytuacji klinicznej. Zostaliśmy teraz sprowadzeni do takiej sytuacji, że właściwie nakaz urzędniczy każe nam stosować ten lek w pierwszej linii terapii, kiedy nie zawsze jest to uzasadnione – powiedział w Medexpressie onkolog prof. Piotr Rutkowski.

Rocznie taka mutacja genu występuje u ok. 250 pacjentów w Polsce, którzy teraz z własnej kieszeni będą musieli zapłacić za terapię, która miesięcznie kosztuje ok. 30 tys. zł.

Źródło: www.wp.pl

Ministerstwo Zdrowia chce wprowadzić zmianę w sposobie leczenia czerniaka nowym lekiem vemurafenibem

Poniżej pismo profesora Andrzeja Mackiewicza do Ministerstwa Zdrowia.

Szanowni Państwo,

Z dużym zdziwieniem zaobserwowałem zmianę dokonaną w kryteriach kwalifikacji chorych do leczenia czerniaka skóry vemurafenibem w ramach programu lekowego. Zupełnie nieuzasadniona jest zmiana wymogu “braku wcześniejszego leczenia farmakologicznego z powodu czerniaka skóry z wyjątkiem uzupełniającego leczenia (w tym immunoterapii)”. Zmiana ta eliminuje terapię pacjentów, u których doszło do postępu choroby w trakcie leczenia pierwszej linii (poza leczeniem vemurafenibem). Pozbawia to szansy na przedłużenie życia istotnej grupie chorych na czerniaka. Vemurafenib znacznie wydłuża życie chorych leczonych w pierwszej i drugiej linii jak wykazały badania kliniczne BRIM2 oraz nasze wieloletnie już doświadczenia praktyczne. Polska jest pierwszym na świecie krajem, który wprowadza tak egzotyczne wskazania.

Z wyrazami głębokiego oczekiwania na rozsądek w tej sprawie.

Prof. Andrzej Mackiewicz
Poznań 2015

Walka z rakiem po polsku: do 2 razy sztuka

Zapraszamy do obejrzenia reportażu Pauliny Bąk, który porusza problem leczenia czerniaka w Polsce. Postawa NFZ, a w szczególności Ministerstwa Zdrowia jest dla nas zupełnie niezrozumiała – niestety podobna “spychologia” miała i ma miejsce w przypadku szczepionki prof. Mackiewicza.

Reportaż do obejrzenia pod tym linkiem
 

Reportaż o szczepionce w TVP2

 Zapraszamy do obejrzenia reportażu Agnieszki Chmielińskiej o szczepionce na czerniaka prof. Mackiewicza. W materiale poruszony został problem tzw. leczenia miłosierdzia, które umożliwiałoby podanie szczepionki chorym na czerniaka na podstawie specjalnej umowy pacjenta z lekarzem niezależnie od procesu rejestracyjnego szczepionki, na który nie ma w tej chwili pieniędzy. Leczenie miłosierdzia nie jest możliwe w Polsce ze względu na obecny stan prawny.
Temat szczepionki rozpoczyna się w drugiej części programu – po 13 minucie (13:44).

Reportaż do obejrzenia pod tym linkiem
 

Innowacyjny preparat na czerniaka? 11.10.2014

Naukowcy z petersburskiej firmy BIOKAD stworzyli unikatowy preparat do walki z rakiem skóry. Preparat BCD-100 dokona przełomu w leczeniu tego rodzaju choroby nowotworowej, uważają lekarze. Stymuluje on niszczenie komórek nowotworowych przez własny układ immunologiczny pacjenta, nie uszkadzając zdrowych tkanek. Według ekspertów, nowy lek znacznie zwiększy długość życia pacjentów z przerzutami czerniaka.

W 2015 roku twórcy BCD-100 rozpoczną badania przedkliniczne, a trzy lata później oczekuje się wprowadzenie preparatu na rynek.

Czerniak jest najbardziej złośliwym nowotworem. Stanowi on jedynie 4% przypadków, ale wśród pacjentów 80% umiera. W ostatnim stadium czerniaka chorzy umierają w ciągu sześciu miesięcy po diagnozie. Nawet w tej sytuacji z pomocą nowego preparatu firmy BIOKAD można zatrzymać rozwój choroby i przedłużyć życie pacjenta. Działanie leku opiera się na odblokowaniu układu odpornościowego pacjenta, który sam zaczyna walczyć z nowotworem, powiedział Głosowi Rosji”wiceprezes firmy BIOKAD Roman Iwanow:

Nowotwór jest dla układu odpornościowego organizmu obcym obiektem, jak wirusy i bakterie. Zazwyczaj komórki nowotworowe organizmu są rozpoznawane i niszczone przez układ immunologiczny. W niewielkiej liczbie przypadków znajdują sposób, aby „uciec” i rozwijają choroby nowotworowe. Jednym z kluczowych mechanizmów tego procesu jest współdziałanie komórek rakowych z białkiem PD-1, które jakby wyłącza układ odpornościowy człowieka. Guz jest w stanie bez przeszkód rosnąć. Jeśli zablokujemy to białko, to on przestaje być niewidoczny dla systemu immunologicznego. Układ odpornościowy budzi się, co prowadzi do długotrwałej remisji u pacjentów.

Istniejące preparaty chemiczne, zdaniem naukowców, nie mogą skutecznie walczyć z podstępną chorobą. Efekt kliniczny na wzrost przerzutów można osiągnąć jedynie w 10% przypadków. A wykorzystanie blokerów białka PD-1 prowadzi do zatrzymania rozwoju nowotworu u 40% pacjentów. Właśnie dlatego skupienie się na własnej ludzkiej odporności jest najbardziej aktualnym kierunkiem w farmakologii, powiedział wiceprezes firmy-producenta BCD-100:

Taka terapia ma przyszłość, ponieważ guz szybko rozwija oporność na jakiekolwiek lekarstwa. On rośnie i mutuje, rozwija swoje mechanizmy „obronne” na leki. A układ odpornościowy rzeczywiście ewoluuje równolegle z nowotworem, stale jest modyfikowany w odpowiedzi na zmieniające się wyzwania mutującego guza. Układ odpornościowy jest najlepszą bronią w walce z komórkami nowotworowymi.

We wrześniu 2014 roku w Stanach Zjednoczonych zarejestrowano preparat firmy Merck, oparty na analogicznej zasadzie działania. Jednak rosyjski preparat ma szereg zalet. W szczególności, amerykański odpowiednik ma pochodzenie zwierzęce. Wydobyte ze zwierzęcego organizmu przeciwciała, działając na układ immunologiczny pacjenta, mogą powodować uczulenie. W końcu są one w rzeczywistości obce dla człowieka. Rosyjski preparat oparty jest na wykorzystaniu cząsteczek ludzkich limfocytów, a więc nie daje tego skutku ubocznego. W dodatku BCD-100 ma dłuższy okres usunięcia z organizmu, co zmniejsza częstotliwość jego podawania pacjentowi.

Artykuł pochodzi ze strony: http://polish.ruvr.ru/2014_10_09/Innowacyjny-preparat-na-czerniaka-7025/

 

Nasi partnerzy:

Zapisz się do naszego newslettera
Możesz zapisać się do naszego newslettera, aby otrzymywać informacje o planowanych badaniach videodermatoskopowych.

Harmonogram planowanych akcji przesiewowych z użyciem videodermatoskopu

  • 17.05.2025 r. Pniewy
  • 07.06.2025 r. Koziegłowy
  • 14.06.2025 r. Puszczykowo

Przekaż nam 1,5% podatku

Przekazanie 1,5% z Twojego podatku PIT nic Cię nie kosztuje, a w ten sposób możesz pomóc wielu potrzebującym.
KRS 0000219057

Firmy mogą dokonać darowizny na nasze konto

Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka
ul. Retmańska 19
60-480 Poznań
ING Bank Śląski o/Poznań 14 1050 1520 1000 0090 7142 1854
KRS 0000219057

Wzór umowy darowizny ze Stowarzyszeniem Chorych na Czerniaka: Umowa darowizny.

Informacja prawna na temat ulgi podatkowej z tytułu darowizny dla osób fizycznych i prawnych:Informacja prawna - darowizna - ulga podatkowa
W celu przygotowania umowy darowizny proszę kontaktować się z stowczerniak@gmail.com
Podpisanie umowy nie jest konieczne do skorzystania z ulgi podatkowej (wystarczające jest potwierdzenie przelewu). Opcję podpisania umowy darowizny adresujemy do firm, w których polityka firmy lub wewnętrzne procedury wymagają podpisania umowy, by dokonać przelewu.

Program Profilaktyki Nowotworów Skóry
PPNS Program został zrealizowany i zakończony.