W sobotę 15 lutego 2020 r. nasze Stowarzyszenie wzięło udział w corocznym wydarzeniu prozdrowotnym „Biała Sobota”, którą organizuje Wydział Zdrowia i Spraw Społecznych Urzędu Miasta Poznania wraz z Caritas Archidiecezji Poznańskiej. Akcja została przeprowadzona w Katolickiej Szkole Podstawowej im. św. Stanisława Kostki przy ul. Głogowskiej 92 w Poznaniu. Jak co roku badania znamion cieszyły się bardzo dużym zainteresowaniem, chętnych było tak wielu, że niestety nie zdążyliśmy przebadać wszystkich zainteresowanych.

Od godz. 9:00 do 13:00 zostały przebadane 72 osoby. Do natychmiastowego usunięcia skierowano 22 osoby u których zdiagnozowano niepokojące znamiona w tym u 3 osób wysunięto podejrzenie o nowotwór podstawnokomórkowy. Do obserwacji i ponownej kontroli za pół roku skierowano 27 osób. Dbajmy o swoje zdrowie badając znamiona.

Jak co roku na zaproszenie  Wydziału Zdrowia i Spraw Społecznych Urzędu Miasta Poznania oraz Caritas Archidiecezji Poznańskiej nasze Stowarzyszenie weźmie udział w Białej Sobocie. W tym dniu można skorzystać z bezpłatnych badań znamion skóry przy użyciu vidodermatoskopu oraz bezpłatnych porad lekarskich, badań diagnostycznych i profilaktycznych, a także innych specjalistycznych porad i świadczeń zdrowotnych, organizowanych w ramach „Białej Soboty”. Wydarzenie dedykowane jest poznaniakom bez ograniczeń wiekowych. Nasze Stowarzyszenie w tym planuje również przeprowadzić warsztaty profilaktyczne z zakresu profilaktyki nowotworów skóry, wczesnego wykrywania, metody samooceny znamion skórnych oraz postępowania w czasie choroby.

Wydarzenie odbędzie się w sobotę 15 lutego 2020 r. w godz. 9:00-13:00 w Katolickiej Szkole Podstawowej im. św. Stanisława Kostki przy ul.Głogowskiej 92 w Poznaniu. Zapisy będą prowadzone na miejscu od godz. 8:50.

Badanie ma na celu wczesne wykrycie zmian nowotworowych skóry, jest bezbolesne i nieinwazyjne, wykonywane niezależnie od stanu zdrowia oraz wieku. Uwaga przed badaniem prosimy : Panie o zmycie makijażu jeśli znamię znajduje się w obrębie twarzy, natomiast Panów prosimy o usunięcie zarostu w obrębie znamienia.

Program wydarzenia: Biała Sobota 2020

Serdecznie zapraszamy wszystkie osoby chcące poszerzyć swoją wiedzę z zakresu nowotworów skóry na warsztaty edukacyjne. Podczas warsztatów zostaną poruszone tematy z zakresu m.in : profilaktyki, samodzielnego badania skóry, zagrożeń wynikających z nadmiernego opalania się, korzystania z solarium oraz ważności wczesnej diagnostyki choroby. Osoby z ramienia Stowarzyszenie będą także informowały o prowadzonym Programie Profilaktyki Nowotworów Skóry, zachęcały do udziału w programie oraz zapisywały na najbliższe bezpłatne badania znamion w Poznaniu w ramach programu.

Warsztaty zostaną przeprowadzone w sobotę 15 lutego 2020r. w godz. 8:30-15:30 w Katolickiej Szkole Podstawowej im. św. Stanisława Kostki przy ul.Głogowskiej 92 w Poznaniu.

Wydarzenie jest realizowane w ramach Programu Profilaktyki Nowotworów Skóry i Edukacji Społeczeństwa w Makroregionie Zachodnim .

Szanowni Państwo!

Dot. Wsparcia finansowego terapii chorych na czerniaka leczonych polskim innowacyjnym produktem leczniczym zwanym ,,szczepionką terapeutyczną’’ profesora Andrzeja Mackiewicza.

Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka zwraca się do Państwa z ogromną prośbą o przekazanie 1% od podatku dochodowego. Od kilku lat przekazujemy te środki, na leczenie pacjentów, którzy od kilkunastu lat otrzymują leczniczą szczepionkę przeciw czerniakowi złośliwemu prof. zw. dr hab. Andrzeja Mackiewicza.

Pierwsi chorzy otrzymali ją już w roku 1998 r. Szczepionka okazała się rewolucyjnym odkryciem. Pacjenci, z zaawansowanym czerniakiem, którym dawano pół roku życia –  przeżyli ponad 14 lat, a niektórzy żyją już 21 lat. Stanowimy obecnie grupę 80 osób. Jest to największa grupa badawcza na całym świecie. Szczepionka musi  być podawana w miesięcznych odstępach.

Obecnie znajdujemy się w bardzo trudniej sytuacji, ponieważ ze względu na trudności finansowe grozi nam zamkniecie badania klinicznego, a co za tym idzie zaprzestanie otrzymywanie szczepionki. Pozostaniemy bez leczenia. Szczepionka była dla nas jedynym  ratunkiem i pomagała utrzymać się przy życiu. Pomimo naszych starań, pism, rozmów z rządzącymi do tej pory nie udało się wdrożyć następne etapy badań klinicznych. Więcej informacji w zakładce Uratujmy szczepionkę.

Dlatego ośmielamy się zwrócić do Państwa  się z uprzejmą prośbą o pomoc. Nie  tylko możemy uratować naszych pacjentów, ale możemy uratować  tak zaawansowane badania nad polską szczepionką przeciw czerniakowi.

Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka nawiąże współpracę z lekarzami dermatologami (mile widziani także rezydenci). Oferujemy przeszkolenie w zakresie videodermatoskopu, elastyczne godziny pracy, atrakcyjne wynagrodzenie.

Badania będą realizowane w ramach Ogólnopolskiego programu profilaktyki nowotworów raka skóry (woj. wielkopolskie, zachodniopomorskie, lubuskie) oraz podczas innych akcji profilaktycznych.

Zgłoszenia prosimy kierować na adres e-mail stowczerniak@gmail.com lub pod nr tel. 799-089-566.

Szpital kliniczny im. H. Święcickiego w Poznaniu prowadzi badania kierowane do pacjentów z czerniakiem skóry stopnia II b-c oraz III a-c. Poniżej przedstawiamy więcej szczegółów:

1.Badanie kierowane jest dla pacjentów z potwierdzoną mutacją genu BRAF i czerniakiem w stopniu IIIa do IIIc (czyli też z zajętymi węzłami chłonnymi) w ciągu 12 tygodni od wycięcia węzła wartowniczego można rozpocząć leczenie dabrafenibem.

2.Niezależnie od statusu mutacji BRAF można być zakwalifikowanym do badania klinicznego firmy MSD – pembrolizumab vs. placebo, chorych z czerniakiem w stopniu IIb do IIc – zmiana pierwotna od 2mm z owrzodzeniem lub od 4 mm bez owrzodzenia. Bez zajętych węzłów chłonnych. Leczenie musi być rozpoczęte w ciągu 12 tygodni od wycięcia.

Miejsce : Oddział Onkologii Klinicznej i Doświadczalnej
Szpital Kliniczny im. H. Święcickiego w Poznaniu
Grunwaldzka 16/18

tel. 61 8547986 – lekarz prowadzący Sebastian Woźniak. (z wyłączeniem wtorków)

„Łączy nas pacjent” to wspólny projekt Rzecznika Praw Pacjenta oraz przedstawicieli największych w Polsce organizacji pacjentów. W ramach projektu, podczas dyżurów pełnionych pod bezpłatnym numerem 800-190-590, specjaliści z poszczególnych organizacji wraz z ekspertami Rzecznika udzielają telefonicznych porad, informacji oraz wsparcia dotyczącego określonych chorób. Dyżury odbywają się cyklicznie każdego miesiąca,   począwszy od 7 lutego 2019 r.

Więcej informacji w dokumencie do pobrania oraz na stronie Rzecznika Praw Pacjenta Łączy nas pacjent .

W lipcu 2018 r zakończył się program INNOMED, którym objęci byli  pacjenci uczestniczący w badaniach klinicznych profesora Andrzeja Mackiewicza – nowatorską szczepionką przeciw czerniakowi złośliwemu. Przez okres pięciu lat mogliśmy spokojnie żyć i funkcjonować. Jednakże znów przychodzi nam zmagać się z problemem braku pieniędzy na produkcję i podanie chorym szczepionki. Ponownie pacjenci muszą przechodzić przez ten ciężki okres. Wpływa on negatywnie na naszą kondycję fizyczną i psychiczną. A przecież szczepionka działa! Pacjenci mają przedłużane życie. Wielką tragedią jest to, że nie znalazł się żaden polski inwestor. Badania nad szczepionką trwają już od 20 lat. Tragedią jest również to, że nowi chorzy, którzy widzą jak skuteczne jest to leczenie, nie mogą  otrzymywać szczepionki.

Szukamy wsparcia wśród ludzi dobrej woli. Szukamy wsparcia firm, które pomogą w jakikolwiek sposób przetrwać ten trudny okres. Pacjenci muszą ponownie pokrywać koszty leczenia. Nie wszystkich stać na comiesięczną zapłatę około 1200 zł, pokrywają więc część kosztów, a resztę Stowarzyszenie stara się zdobywać. Spróbujmy ocalić polską szczepionkę i życie ponad 100 pacjentów, którzy ją otrzymują. Są żywymi dowodami na to, że szczepionka działa i jest skuteczna!!!

Będziemy wdzięczni za każde wsparcie. Dziękujemy!

Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka – ING 14 1050 1520 1000 0090 7142 1854

W ramach projektu “Sprawdź znamiona, nim rak da znak!” nasze Stowarzyszenie przeprowadziło warsztaty edukacyjne w szkołach ponadgimnazjalnych z terenu Powiatu Poznańskiego w: Swarzędzu, Puszczykowie, Murowanej Goślinie, Mosinie, Bolechowie, Rokietnicy i Kórniku. Podczas warsztatów zostały poruszone tematy z zakresu: profilaktyki, samodzielnego badania skóry, zagrożeń wynikających z nadmiernego opalania się, korzystania z solarium, wykonywania tatuaży na skórze oraz wczesnej diagnostyki choroby.

Łącznie zostało przeprowadzonych 20 warsztatów w których wzięło udział 735 uczniów oraz 14 edycji badań znamion skórnych. Podczas badań z zastosowaniem videodermatoskopu przebadanych zostało 838 osób. 81 osobom, zalecono usunięcie niepokojących zmian, 86 osobom zalecono dalszą obserwację.

Pragniemy serdecznie podziękować wszystkim szkołom uczestniczącym w projekcie oraz uczestnikom warsztatów i badań. Dzięki profilaktyce i właściwej edukacji antynowotworowej, wczesnemu wykryciu zmian onkologicznych szanse na zmniejszenie liczby zachorowań oraz wzrost wyleczeń rosną. Pamiętajmy wcześnie wykryty czerniak w 90 % przypadkach jest całkowicie wyleczalny.

Zachęcamy do obejrzenia spotu z warsztatów współfinansowanych ze środków Powiatu Poznańskiego.