W związku z przekierowaniem wszystkich sił na służbę zdrowia w związku z pandemią ogłoszoną przez WHO z wielkim niepokojem obserwujemy pogarszający się stan osób chorujących na nowotwory i leczących się onkologicznie. Pacjenci nie zgłaszają się do szpitali, nie kontynuują przypisanego im leczenia. Przez to zwiększa się liczba umierających – takich danych niestety MZ nie publikuje.
Podawanie naszej szczepionki również zostało na czas nieokreślony zawieszone. Boimy się o pogorszenie stanu naszych chorych.

Wspólnie z Polskim Towarzystwem Onkologicznym i Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych apelujemy do pacjentów o zgłaszanie się do szpitali onkologicznych w przypadku podejrzenia nowotworu oraz nieprzerywanie leczenia przeciwnowotworowego i postępowanie zgodnie z zaleceniami lekarza prowadzącego. Mamy nadzieję, że apele organizacji pozarządowych wzywających chorych do nie zaprzestania leczenia nie pozostaną bez echa.

Szanowni Państwo,

Obecnie sytuacja pacjentów przyjmujących szczepionkę przeciw czerniakowi złośliwemu jest dramatyczna. Badanie kliniczne, w którym od ponad 21 lat chorzy biorą udział, z powodu braku finansowania wkrótce zostanie zamknięte. Tym samym zostaną pozbawieni “leku” ratującego im życie. Co gorsza zostanie zaprzepaszczone ponad 20 lat badań oraz możliwość ratowania życia innym pacjentom zmagającym się z najgorszym nowotworem skóry. Pacjenci, którzy dostali się do badania prof. Mackiewicza mieli zdiagnozowanego czerniaka złośliwego w zaawansowanym stadium, niejednokrotnie z przerzutami wewnątrz organizmu. Wielu z nich usłyszało, że mają przed sobą nie więcej niż rok życia. Dzięki immunoterapii w badaniu prof. Andrzeja Mackiewicza, wybitnego onkologa i immunologa, żyją do dzisiaj bez skutków ubocznych tego leczenia. To wkrótce może się zmienić. Więcej informacji i historii naszych pacjentów znajduje się w zakładce Uratujmy szczepionkę

Pieniądze na utrzymanie grupy badawczej zbierane są na portalu: https://zrzutka.pl/2nt324  oraz  https://www.siepomaga.pl/czerniak.

Za wszelką pomoc bardzo dziękujemy.  Razem możemy uratować życie pacjentów oraz doprowadzić do rejestracji szczepionki przeciw czerniakowi złośliwemu. 

W latach 2005-2011 utworzyliśmy wspólnie z prywatnym inwestorem firmę biotechnologiczną (AGIRx Ltd.) w Wielkiej Brytanii, która intensywnie pracowała nad dalszym rozwojem leku. Niestety, kryzys ekonomiczny w roku 2009 dotknął również naszego inwestora i firmę musieliśmy rozwiązać. Dalsze prace kontynuowane były w kraju i dalej finansowane z grantów głównie Narodowego Centrum Badań i Rozwoju w Warszawie. Do rejestracji i dopuszczenia AGI do obrotu brakuje tzw. III fazy badań klinicznych – rejestracyjnych. Koszt takich badań jest bardzo wysoki w granicach 150 – 200 mln PLN. Szczepionkę wytwarzamy w specjalnie skonstruowanej aseptycznej (sterylnej) linii produkcyjnej. Laboratoria zbudowano we Włoszech dzięki dotacji Fundacji na Rzecz Nauki Polskiej (FNP), po czym zmontowano w Poznaniu na terenie Uniwersytetu Przyrodniczego. Wytwórnia posiada zezwolenie Głównego Inspektora Farmaceutycznego na wytwarzanie produktów leczniczych terapii zaawansowanej (ATMP) – produktów terapii genowej oraz komórek somatycznych. Ma też zgodę na zamknięte użycie organizmów genetyczne modyfikowanych GMO oraz status Zakładu Inżynierii Genetycznej. Ponadto posiada certyfikat Dobrej Praktyki Wytwarzania (GMP).

W związku z brakiem środków w ciągu ostatniego roku wytwarzanie przerwano, a chorym podawano zmagazynowane szczepionki. Niestety zasoby się skończyły i grozi nam konieczność zamknięcia wytwórni – co faktycznie oznacza koniec projektu i narażenie życia leczonych pacjentów. Przerwane zostaną również badania terapii skojarzonej AGI z innymi immunomodulatorami. Era terapii nowotworów jednym lekiem, szczególnie immunoterapii, właśnie się kończy. Aby zwiększyć skuteczność leczenia łączy się ze sobą różne specyfiki. Nasze wstępne badania wskazują na synergistyczny efekt połączenia AGI z tzw. Inhibitorami immunologicznych punktów kontrolnych (nagroda Nobla 2018) oraz inhibitorami niedotlenienia guza – hypoksji (nagroda Nobla 2019). Stwarza to możliwość rozszerzeni a zastosowania naszej szczepionki szczególnie u chorych, którzy doświadczyli postępu choroby po innym typie leczenia. Ponadto, zastosowanie naszej szczepionki w kombinacji dramatycznie obniża koszty terapii.

Podsumowując: (i) aby kontynuować leczenie żyjących chorych potrzebujemy ok 1 400 000 PLN rocznie, z czego ok połowa są to koszty stałe (pensje pracowników – 11 wysoce wykwalifikowanych specjalistów; usługi –  walidacje procesów i systemów; badania stabilności oraz koszty ogólne, (ii) koszty zmienne zależne od cen rynkowych –  materiały do produkcji szczepionki – wszystkie sprowadzane z zagranicy; badania w trakcie produkcji –  (zlecenia zewnętrzne); analizy produktu końcowego (własne), (iii) aby wznowić produkcję konieczna jest wymiana zużytej aparatury (po 15 latach pracy), drobne prace remontowe, zakup nowoczesnych urządzeń analitycznych – łącznie ok. 885 000 PLN.

Sytuacja jest trudna i złożona, a Państwa pomoc może uratować wiele żyć ludzkich i uspokoić wiele rodzin.

Pozdrawiam serdecznie i dziękuję za wszystko

Andrzej Mackiewicz

W sobotę 15 lutego 2020 r. nasze Stowarzyszenie wzięło udział w corocznym wydarzeniu prozdrowotnym „Biała Sobota”, którą organizuje Wydział Zdrowia i Spraw Społecznych Urzędu Miasta Poznania wraz z Caritas Archidiecezji Poznańskiej. Akcja została przeprowadzona w Katolickiej Szkole Podstawowej im. św. Stanisława Kostki przy ul. Głogowskiej 92 w Poznaniu. Jak co roku badania znamion cieszyły się bardzo dużym zainteresowaniem, chętnych było tak wielu, że niestety nie zdążyliśmy przebadać wszystkich zainteresowanych.

Od godz. 9:00 do 13:00 zostały przebadane 72 osoby. Do natychmiastowego usunięcia skierowano 22 osoby u których zdiagnozowano niepokojące znamiona w tym u 3 osób wysunięto podejrzenie o nowotwór podstawnokomórkowy. Do obserwacji i ponownej kontroli za pół roku skierowano 27 osób. Dbajmy o swoje zdrowie badając znamiona.

Jak co roku na zaproszenie  Wydziału Zdrowia i Spraw Społecznych Urzędu Miasta Poznania oraz Caritas Archidiecezji Poznańskiej nasze Stowarzyszenie weźmie udział w Białej Sobocie. W tym dniu można skorzystać z bezpłatnych badań znamion skóry przy użyciu vidodermatoskopu oraz bezpłatnych porad lekarskich, badań diagnostycznych i profilaktycznych, a także innych specjalistycznych porad i świadczeń zdrowotnych, organizowanych w ramach „Białej Soboty”. Wydarzenie dedykowane jest poznaniakom bez ograniczeń wiekowych. Nasze Stowarzyszenie w tym planuje również przeprowadzić warsztaty profilaktyczne z zakresu profilaktyki nowotworów skóry, wczesnego wykrywania, metody samooceny znamion skórnych oraz postępowania w czasie choroby.

Wydarzenie odbędzie się w sobotę 15 lutego 2020 r. w godz. 9:00-13:00 w Katolickiej Szkole Podstawowej im. św. Stanisława Kostki przy ul.Głogowskiej 92 w Poznaniu. Zapisy będą prowadzone na miejscu od godz. 8:50.

Badanie ma na celu wczesne wykrycie zmian nowotworowych skóry, jest bezbolesne i nieinwazyjne, wykonywane niezależnie od stanu zdrowia oraz wieku. Uwaga przed badaniem prosimy : Panie o zmycie makijażu jeśli znamię znajduje się w obrębie twarzy, natomiast Panów prosimy o usunięcie zarostu w obrębie znamienia.

Program wydarzenia: Biała Sobota 2020

Serdecznie zapraszamy wszystkie osoby chcące poszerzyć swoją wiedzę z zakresu nowotworów skóry na warsztaty edukacyjne. Podczas warsztatów zostaną poruszone tematy z zakresu m.in : profilaktyki, samodzielnego badania skóry, zagrożeń wynikających z nadmiernego opalania się, korzystania z solarium oraz ważności wczesnej diagnostyki choroby. Osoby z ramienia Stowarzyszenie będą także informowały o prowadzonym Programie Profilaktyki Nowotworów Skóry, zachęcały do udziału w programie oraz zapisywały na najbliższe bezpłatne badania znamion w Poznaniu w ramach programu.

Warsztaty zostaną przeprowadzone w sobotę 15 lutego 2020r. w godz. 8:30-15:30 w Katolickiej Szkole Podstawowej im. św. Stanisława Kostki przy ul.Głogowskiej 92 w Poznaniu.

Wydarzenie jest realizowane w ramach Programu Profilaktyki Nowotworów Skóry i Edukacji Społeczeństwa w Makroregionie Zachodnim .

Szanowni Państwo!

Dot. Wsparcia finansowego terapii chorych na czerniaka leczonych polskim innowacyjnym produktem leczniczym zwanym ,,szczepionką terapeutyczną’’ profesora Andrzeja Mackiewicza.

Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka zwraca się do Państwa z ogromną prośbą o przekazanie 1% od podatku dochodowego. Od kilku lat przekazujemy te środki, na leczenie pacjentów, którzy od kilkunastu lat otrzymują leczniczą szczepionkę przeciw czerniakowi złośliwemu prof. zw. dr hab. Andrzeja Mackiewicza.

Pierwsi chorzy otrzymali ją już w roku 1998 r. Szczepionka okazała się rewolucyjnym odkryciem. Pacjenci, z zaawansowanym czerniakiem, którym dawano pół roku życia –  przeżyli ponad 14 lat, a niektórzy żyją już 21 lat. Stanowimy obecnie grupę 80 osób. Jest to największa grupa badawcza na całym świecie. Szczepionka musi  być podawana w miesięcznych odstępach.

Obecnie znajdujemy się w bardzo trudniej sytuacji, ponieważ ze względu na trudności finansowe grozi nam zamkniecie badania klinicznego, a co za tym idzie zaprzestanie otrzymywanie szczepionki. Pozostaniemy bez leczenia. Szczepionka była dla nas jedynym  ratunkiem i pomagała utrzymać się przy życiu. Pomimo naszych starań, pism, rozmów z rządzącymi do tej pory nie udało się wdrożyć następne etapy badań klinicznych. Więcej informacji w zakładce Uratujmy szczepionkę.

Dlatego ośmielamy się zwrócić do Państwa  się z uprzejmą prośbą o pomoc. Nie  tylko możemy uratować naszych pacjentów, ale możemy uratować  tak zaawansowane badania nad polską szczepionką przeciw czerniakowi.

Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka nawiąże współpracę z lekarzami dermatologami (mile widziani także rezydenci). Oferujemy przeszkolenie w zakresie videodermatoskopu, elastyczne godziny pracy, atrakcyjne wynagrodzenie.

Badania będą realizowane w ramach Ogólnopolskiego programu profilaktyki nowotworów raka skóry (woj. wielkopolskie, zachodniopomorskie, lubuskie) oraz podczas innych akcji profilaktycznych.

Zgłoszenia prosimy kierować na adres e-mail stowczerniak@gmail.com lub pod nr tel. 799-089-566.

Szpital kliniczny im. H. Święcickiego w Poznaniu prowadzi badania kierowane do pacjentów z czerniakiem skóry stopnia II b-c oraz III a-c. Poniżej przedstawiamy więcej szczegółów:

1.Badanie kierowane jest dla pacjentów z potwierdzoną mutacją genu BRAF i czerniakiem w stopniu IIIa do IIIc (czyli też z zajętymi węzłami chłonnymi) w ciągu 12 tygodni od wycięcia węzła wartowniczego można rozpocząć leczenie dabrafenibem.

2.Niezależnie od statusu mutacji BRAF można być zakwalifikowanym do badania klinicznego firmy MSD – pembrolizumab vs. placebo, chorych z czerniakiem w stopniu IIb do IIc – zmiana pierwotna od 2mm z owrzodzeniem lub od 4 mm bez owrzodzenia. Bez zajętych węzłów chłonnych. Leczenie musi być rozpoczęte w ciągu 12 tygodni od wycięcia.

Miejsce : Oddział Onkologii Klinicznej i Doświadczalnej
Szpital Kliniczny im. H. Święcickiego w Poznaniu
Grunwaldzka 16/18

tel. 61 8547986 – lekarz prowadzący Sebastian Woźniak. (z wyłączeniem wtorków)

„Łączy nas pacjent” to wspólny projekt Rzecznika Praw Pacjenta oraz przedstawicieli największych w Polsce organizacji pacjentów. W ramach projektu, podczas dyżurów pełnionych pod bezpłatnym numerem 800-190-590, specjaliści z poszczególnych organizacji wraz z ekspertami Rzecznika udzielają telefonicznych porad, informacji oraz wsparcia dotyczącego określonych chorób. Dyżury odbywają się cyklicznie każdego miesiąca,   począwszy od 7 lutego 2019 r.

Więcej informacji w dokumencie do pobrania oraz na stronie Rzecznika Praw Pacjenta Łączy nas pacjent .