Stowarzyszenie wspomaga prof. Andrzeja Mackiewicza
w dążeniach do rejestracji szczepionki terapeutycznej
jako leku.

Rok 2016

Warsztaty edukacyjne w XIV Liceum Ogólnokształcącym w Poznaniu

W poniedziałek 10 października 2016r. odwiedziliśmy XIV Liceum Ogólnokształcące im. Kazimierza Wielkiego w Poznaniu w którym wraz ze Stowarzyszeniem Psyche Soma Polis przeprowadziliśmy warsztaty psychoedukacyjne “Choroby nowotworowe i ich profilaktyka”. Podobnie jak w poprzedniej szkole nasze warsztaty cieszyły się dużym zainteresowaniem ze strony uczniów.

Sobota dla zdrowia w Kostrzynie Wlkp. 8 października 2016r.

W dniu 8 października 2016 r. na zaproszenie Burmistrza Gminy Kostrzyn wzięliśmy udział w „Sobocie dla zdrowia”, współfinansowanej ze środków Gminy Kostrzyn. Wydarzenie odbyło się w Gimnazjum im. Rady Europy w Kostrzynie przy ul. Powstańców Wielkopolskich 28. Podczas akcji odbyły się bezpłatne badania skóry oraz prelekcja na temat ,,Możemy pokonać czerniaka”. Zarówno prelekcja, którą wygłosiła Pani prezes Stowarzyszenia Mirosława Skitek oraz badania cieszyły się ogromnym zainteresowaniem.

Od godz. 10 do 15 przebadaliśmy 50 osób, w  tym dzieci (od kilku miesięcy do kilkunastu lat). Lekarz zdiagnozował
u 1 osoby podejrzenie czerniaka, 4 kolejnym osobom zalecił do usunięcia podejrzane znamiona , a 6 osobom zalecono dalszą obserwację znamion. Dbajmy o swoje zdrowie badając znamiona.

Kampania “Wiem badam i wygrywam”

W dniu wczorajszym rozpoczęliśmy realizację kampanii pt. “Wiem badam wygrywam”. W ramach wydarzenia odwiedzimy wybrane szkoły średnie oraz gimnazja w Poznaniu, w których przeprowadzimy warsztaty edukacyjne poświęcone chorobom nowotworowym i ich profilaktyce, oraz przeprowadzimy bezpłatne badania skóry przy użyciu videodermatoskopu w ośmiu  miejscowościach województwa wielkopolskiego. Przeprowadzenie naszej kampanii jest możliwe dzięki współpracy z firmą AQUANET SA, która współfinansuje projekt.

Warsztaty edukacyjne w Zespole Szkół Komunikacji

Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka wraz z Stowarzyszeniem Psyche Soma Polis we wtorek 5 października 2016 r. w ramach realizacji projektu “Wiem badam wygrywam” przeprowadziło warsztaty psychoedukacyjne poświęcone chorobom nowotworowym i ich profilaktyce. Jako pierwszą wybraliśmy szkołę z którą w latach poprzednich współpracowaliśmy w kampanii społecznej “Mam haka na raka “.Odwiedziliśmy Zespół Szkół Komunikacji im. Hipolita Cegielskiego w Poznaniu. Nasze warsztaty cieszyły się dużym zainteresowaniem i zaangażowaniem ze strony uczniów. Młodzież chętnie z nami współpracowała i odpowiadała na pytania podczas quizu, który podsumował wiedzę uzyskaną na warsztatach. Dziękujemy za tak miłą współpracę ze strony uczniów, dyrekcji i pani Haliny Koniecznej.

Sobota dla zdrowia – 8.10.2016r.

Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka i Burmistrz Gminy Kostrzyn Wlkp z okazji “Soboty dla zdrowia” zapraszają na bezpłatne badanie zmian na skórze (znamiona, pieprzyki).Wydarzenie współfinansowane ze środków Gminy Kostrzyn.  Badanie odbędzie się w sobotę 8 października 2016r. od godz. 10 do 15 w Gimnazjum im. Rady Europy ul. Powstańców Wlkp. 28 A w Kostrzynie Wlkp .

Serdecznie zapraszamy!

 

Biała Sobota w Puszczykowie 24.09.2016r.

  1. W dniu 24 września na zaproszenie Starostwa Powiatowego w Poznaniu wzięliśmy udział w wydarzeniu „Biała Sobota z Powiatem Poznańskim”, które odbyło się w Szpitalu w Puszczykowie im. prof. S.T. Dąbrowskiego S.A.  ul.Kraszewskiego 11. Od godz. 11 do 15 przebadaliśmy 51 osób, w tym lekarz zdiagnozował 1 rak podstawnokomórkowy skóry, 1 plamę soczewicowatą, 10 znamion podejrzanych do usunięcia. Warto było przyjść i się przebadać. Pamiętajmy wcześnie wykryty czerniak  jest całkowicie uleczalny!

 

Wykład w Luboniu 27.09.2016r.

Stowarzyszanie Chorych na Czerniaka uczestniczyło w “Białej Sobocie z Powiatem Poznańskim” tym wydarzeniem rozpoczęliśmy realizację projektu pt. “Wiem badam wygrywam”. W ramach projektu przeprowadzimy warsztaty edukacyjne w wybranych poznańskich szkołach średnich i gimnazjach oraz bezpłatnie przebadamy videodermatoskopem mieszkańców wielkopolski. Szczegóły wkrótce na stronie. Już dziś serdecznie zapraszamy na wykład inauguracyjny, który odbędzie się w Bibliotece Miejskiej w Luboniu.

plakat_strona_czerniak

Biała Sobota z Powiatem Poznańskim – 24.09.2016r. Puszczykowo

Stowarzyszenie zaprasza mieszkańców powiatu poznańskiego na „Białą Sobotę z Powiatem Poznańskim”, która odbędzie się w dniu 24 września 2016 r. w godz. 11:00 -15:00, na terenie Szpitala w Puszczykowie (ul. Kraszewskiego 11). W ramach “Białej Soboty” zostaną m.in przeprowadzone bezpłatne przesiewowe badania wideodermatoskopem. Szczegóły na plakacie. Serdecznie zapraszamy!

Compassionate use a polskie prawodawstwo

 W polskim prawodawstwie brak jest przepisów proceduralnych wykonujących art. 83 rozporządzenia nr 726/2004 – informuje wiceminister Łanda w odpowiedzi na zapytanie poselskie dotyczące możliwości zastosowania tej procedury u chorych na czerniaka. Aktualnie również nie są prowadzone żadne prace legislacyjne w zakresie uregulowania procedury compassionate use w polskim systemie prawnym.

Przyznaje, że aktualnie również nie są prowadzone żadne prace legislacyjne w zakresie uregulowania procedury compassionate use w polskim systemie prawnym.

– Jednak brak przepisów proceduralnych nie oznacza braku możliwości stosowania litościwego produktów leczniczych. Analogiczne sytuacje związane z dostępnością do produktów leczniczych nieposiadających dopuszczenia do obrotu, rozwiązywane są w oparciu o przepisy art. 4 ustawy Prawo farmaceutyczne – przypomina wiceminister.

Resort przypomina, że obecnie pacjenci z tym nowotworem mają dostęp do leczenia w ramach programów lekowych. Refundacja dotyczy takich produktów jak: wemurafenib (Zelboraf), ipilimumab (Yervoy) oraz dabrafenib (Tafinlar).

Ponadto obecnie resort rozpatruje trzy wnioski, jakie zostały złożone w leczeniu czerniaka. Novartis złożył wniosek o objęcie refundacją terapii skojarzonej produktu leczniczego: Tafinlar (dabrafenib) oraz Mekinist (trametynib). Wniosek czeka na opinię szefa AOTMiT.

Firma Bristol-Myers Squibb stara się o objęcie refundacją leku Opdivo (niwolumab) w ramach programu lekowego w leczeniu czerniaka skóry lub błon śluzowych w stadium zaawansowania III (nieoperacyjny) lub IV u dorosłych. Decyzja AOTMiT co do refundacji tego leku była negatywna z uwagi na wysokie koszty terapii.

Trzeci wniosek złożyła firma MSD i dotyczy on objęcia refundacją leku Keytruda (pembrolizumab). W tym przypadku zalecenia AOTMiT są podobne jak w przypadku terapii niwolumabem.

Procedura „aktu miłosierdzia” (ang. compassionat use) polega na udostępnieniu leku ratującego życie będącego w fazie badań klinicznych dla osób spoza programu badawczego, pod ściśle określonymi warunkami. Zezwala ona na podanie produktu, dla którego wniosek o dopuszczenie do obrotu w procedurze centralnej jest poddawany ocenie klinicznej, “pacjentom cierpiącym na przewlekłą lub poważnie upośledzającą chorobę albo schorzenie, które zostało uznane za zagrażające życiu, gdzie leczenie za pomocą dostępnych leków jest nieskuteczne”.

Przepis ten zobowiązuje także państwo, które zdecyduje się na takie indywidualne zastosowanie substancji leczniczej, do poinformowania o tym Europejskiej Agencji Leków, zaś wnioskodawcę obliguje do zapewnienia, że pacjenci będą mieli dostęp do nowego produktu leczniczego podczas okresu wydawania pozwolenia i wprowadzenia do obrotu, by uniknąć przerw w leczeniu.

W artykule 83 Rozporządzenia (WE) nr 726/2004 Parlamentu Europejskiego i Rady z dnia 31 marca 2004 r. ustanawiającym wspólnotowe procedury wydawania pozwoleń dla produktów leczniczych stosowanych u ludzi, zaznaczono, że w drodze wyjątku można uczynić niektóre terapie dostępne do indywidualnego stosowania.

To “indywidualne stosowanie” oznacza udostępnienie leku w odniesieniu do grupy pacjentów z chroniczną lub poważną wycieńczającą chorobą lub traktowaną jako zagrożenie życia, jeśli na rynku nie ma innej dopuszczonej do obrotu opcji terapeutycznej.

Źródło: rynekaptek.pl

Konkurs grantowy

Fundacja Polska Liga Walki z Rakiem organizuje konkurs na dofinansowanie analiz i projektów badawczych związanych ze zdrowiem publicznym w obszarze walki z rakiem. Konkurs skierowany jest do badaczy specjalizujących się w problematyce zdrowotnej, ekonomicznej i społecznej oraz do organizacji pozarządowych zainteresowanych ochroną zdrowia, a zwłaszcza onkologią i prawami pacjentów. Więcej informacji na stronie. onkogranty_plakat

Nasi partnerzy:

Harmonogram planowanych badań wideodermatoskopowych:
Doktor

WPŁATY/DAROWIZNY OD FIRM
Firmy mogą dokonać darowizny na konto Stowarzyszenia Chorych na Czerniaka
ul. Retmańska 19, 60-480 Poznań

ING Bank Śląski o/Poznań
14 1050 1520 1000 0090 7142 1854

KRS 0000219057

Wzór umowy darowizny ze Stowarzyszeniem Chorych na Czerniaka:
Umowa darowizny

Informacja prawna na temat ulgi podatkowej z tytułu darowizny dla osób fizycznych i prawnych:
Informacja prawna - darowizna - ulga podatkowa

W celu przygotowania umowy darowizny proszę kontaktować się z stowczerniak@gmail.com

Podpisanie umowy nie jest konieczne do skorzystania z ulgi podatkowej (wystarczające jest potwierdzenie przelewu). Opcję podpisania umowy darowizny adresujemy do firm, w których polityka firmy lub wewnętrzne procedury wymagają podpisania umowy, by dokonać przelewu.

Przekaż nam 1% podatku

Przekazanie 1% z Twojego podatku PIT nic Cię nie kosztuje, a w ten sposób możesz pomóc wielu potrzebującym

Znajdź nas na facebooku

Program Profilaktyki Nowotworów Skóry
PPNS Więcej informacji w sprawie rekrutacji można uzyskać u p. Mirosławy Skitek pod numerem 881 392 200, ul. Retmańska 19, Poznań.