admin

W dniach 10-11 lutego 2008r. po raz drugi mieliśmy zaszczyt uczestniczyć w konferencji i warsztatach dla stowarzyszeń pacjenckich organizowanych przez Instytut Praw Pacjenta. Spotkanie z minister zdrowia Ewą Kopacz oraz z prezesem NFZ Jackiem Paszkiewiczem daje nadzieję na lepszą współpracę z tymi resortami. Nasze Stowarzyszenie wzięło udział w Gali rozdania nagród Św. Kamila. Było to dla nas niezapomniane przeżycie. Oby takich ludzi rozumiejących pacjentów było jak najwięcej.

W ramach realizowanego projektu dofinansowanego przez Urząd Miasta Poznania pod tytułem “Psychoedukacja przeciwnowotworowa – Oswajamy raka” Akademia Walki z Rakiem w Poznaniu zaprasza na weekendowe warsztaty z zakresu komunikacji. Udział w warsztacie jest bezpłatny. Więcej informacji na plakacie – do pobrania tutaj. Szczegółowy plan na czerwiec do pobrania tutaj.

W akcji przeprowadzonej przez nasze Stowarzyszenie na terenie Ośrodka Zdrowia w Grodźcu w ramach „Białych Dni Grodźca” lekarz z Wielkopolskiego Centrum Onkologii przeprowadził badania skóry przy pomocy videodermatoskopu pod kątem czerniaka złośliwego.
Przebadano 81 osób. Wykryto sześć niepokojących zmian, które zalecono usunąć.

Nasi wolontariusze, członkowie Stowarzyszenia informowali oczekujących na badania o chorobie nowotworowej skóry, jak groźny jest czerniak, o działalności Stowarzyszenia oraz o profilaktyce nowotwórów skóry. Mamy nadzieję na dalszą owocną współpracę dla dobra społeczności Gminy Grodziec.

Na zaproszenie Burmistrza Miasta Kętrzyna Krzysztofa Hećmana i Komandora Kętrzyńskiego Klubu Żeglarskiego Tadeusza Siwickiego nasze Stowarzyszenie przeprowadziło akcję profilaktyczną badań skóry videodermatoskopem pod kątem wykrycia nowotworu skóry w tym czerniaka złośliwego podczas Kaperalii w dniu 02.06.2012 r. w Kętrzynie.
Zainteresowanie badaniami przerosło nasze oczekiwania. Od godziny 13.30 do 20.00 lekarz specjalista onkolog Jacek Mackiewicz przebadał 102 osoby. Wśród nich wykrył 3 przypadki raka skóry, a 15 osobom zalecił szybkie wycięcie podejrzanych znamion w celu uniknięcia dalszego rozwoju choroby. Mieszkańcy mieli możliwość skorzystania konsultacji lekarskich i często zwracali się z różnymi problemami.

Wolontariusze ze Stowarzyszenia oraz wolontariusze z PCK udzielali informacji o sposobach zapobiegania chorobom skórnym rozdając ulotki i plakaty. Ze zbiórki publicznej uzbieraliśmy 936,91 zł. Całą kwotę przekazaliśmy dla osób chorych na czerniaka – podanie szczepionki. Szkoda, że pogoda nie dopisała, bo zainteresowanie imprezą pewnie byłoby większe.
W Kętrzynie przebadaliśmy największą liczbę mieszkańców z czego się ogromnie cieszymy. Mamy nadzieję na dalszą taką współpracę z władzami miasta Kętrzyna. Dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do tej akcji i pomagali w czasie jej trwania.

W dniu 28 marca 2015 r. zapraszamy na badania videodermatoskopowe do Konina. Szczegóły na plakacie poniżej:

Zapraszamy wszystkich chętnych na badania skóry wideodermatoskopem w dniu 14 marca 2015 r. w Akademii Walki z Rakiem mieszczącej się w Poznaniu przy ul. Wierzbięcice 18/5. Badania odbędą się w godzinach od 10 do 13.
Zapisy pod numerem telefonu: 881392200.

Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka w ubiegłym roku zebrało z Państwa 1% podatku ponad 94 tysiące złotych. Zostały one w całości przekazane na wspieranie badań naukowych profesora Andrzeja Mackiewicza. Mamy nadzieję, iż uda nam się wspólnie przeforsować nowy zapis w prawie farmaceutycznym dotyczący ,,aktu miłosierdzia” (ang. compassionate use). Ma on na celu umożliwienie skorzystania ze szczepionki przeciw czerniakowi profesora A. Mackiewicza w celu ratowania życia na podstawie umowy pomiędzy lekarzem a pacjentem. Takie rozwiązanie istnieje w innych krajach europejskich. Dążymy do tego, by wreszcie u nas było to możliwe.

Prosimy o dalsze wsparcie, które pozwala nam wspomagać dążenia profesora oraz prowadzić działalność ukierunkowaną na profilaktykę czerniaka skóry. Składamy serdeczne podziękowania wszystkim darczyńcom oraz prosimy o pamięć w obecnym roku przy składaniu Waszych Pitów za 2014 r.

/Edyta Hetmanowska/

O komentarz do decyzji Ministerstwa Zdrowia odnośnie refundacji wemurafenibu poprosiliśmy prof. Andrzeja Mackiewicza z Wielkopolskiego Centrum Onkologii oraz Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.

– Od dwóch lat dostępne jest w Polsce leczenie wemurafenibem chorych na zaawansowane czerniaki z aktywującą mutacją BRAF zgodnie z rejestracją leku oraz zaleceniami międzynarodowych towarzystw naukowych i Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej. W projekcie nowej listy refundacyjnej usunięto możliwość leczenia chorych, którzy otrzymali wcześniej leczenie ogólnoustrojowe z powodu zaawansowanego czerniaka. Decyzja ta jest sprzeczna ze standardami postępowania klinicznego, wiedzą medyczną i będzie miała negatywny wpływ na przeżycie chorych na czerniaki z aktywującą mutacją BRAF – mówi prof. Mackiewicz.

Zdaniem profesora decyzji Ministerstwa Zdrowia nie da się uzasadnić, a tłumaczenie wiceministra jest pozbawione logiki. Profesor Mackiewicz wskazuje na dwa główne punkty:
1. Do wycofania terapii ze standardów postępowania dochodzi wtedy, kiedy pojawiają się dowody na jej nieskuteczność lub nadmierną toksyczność. W przypadku wemurafenibu nie pojawiły się takie dowody ani nawet przypuszczenia. Przeciwnie, opublikowano wyniki dużego badania z udziałem 3226 chorych, z których połowa otrzymała wemurafenib jako leczenie pierwszej linii a połowa jako późniejszą linię terapii (Larkin i wsp. 2014). Wyniki tego badania są zgodne z wynikami wcześniejszych badań – potwierdzają skuteczność leczenia wemurafenibem niezależnie od wcześniejszego leczenia.
2. Skuteczność leczenia inhibitorami BRAF zależy od występowania aktywującej mutacji BRAF, a nie od linii leczenia. Przeprowadzenie dodatkowych badań z randomizacją jest niemożliwe, gdyż byłoby to nieetyczne jako narażające chorych na nieskuteczne leczenie.

– Nie słyszałem, by w jakimkolwiek kraju wycofano leczenie drugiej linii – dodaje ekspert. – Lekarze i chorzy na czerniaki z aktywującymi mutacjami BRAF, którzy kwalifikują się do dalszego leczenia ogólnoustrojowego mieli dotąd w drugiej linii możliwość wyboru terapii wemurafenibem lub ipilimumabem. Możliwość wyboru stwarza szansę najlepszego dostosowania terapii do sytuacji poszczególnych chorych. Ograniczenie tego wyboru do tylko jednej terapii utrudni leczenie i może przyczynić się do niewłaściwego leczenia, bo nie wszyscy chorzy kwalifikują się do leczenia ipilimumabem tak jak nie wszyscy kwalifikują się do leczenia wemurafenibem. Z braku wyboru wszyscy chorzy będą otrzymywać droższy ipilimumab – podsumował profesor Mackiewicz. Decyzji MZ nie można uzasadnić ani medycznie, ani ekonomicznie.

Przypomnijmy jak decyzję uzasadnił wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki:
W ciągu dwóch lat jakie upłynęły od wydania decyzji o refundacji leku Zelboraf nie pojawiły się nowe dowody naukowe najwyższej jakości, które potwierdzałyby skuteczność leczenia wemurafenibem w II linii leczenia czerniaka. W celu zweryfikowania stanu aktualnej wiedzy w przedmiotowym zakresie, Minister Zdrowia zlecił w 2015 r. AOTMiT przygotowanie aktualnego przeglądu systematycznego dotyczącego skuteczności klinicznej i bezpieczeństwa stosowania wemurafenibu w II linii leczenia czerniaka. AOTMiT stwierdził, że jakość nowo opublikowanych badań pierwotnych można ocenić jako niską, są to badania jednoramienne niekomparatywne, które nie pozwalają na porównanie wyników z inną terapią. Badania prowadzone były na niewielkich populacjach – co skutkuje dużym rozrzutem oraz niską precyzją wyników. Jednocześnie należy zaznaczyć, że zgodnie z nowym kształtem programu lekowego w pierwszej linii leczenia czerniaka skóry jest możliwe stosowanie wemurafenibu, co znajduje odzwierciedlenie w dowodach naukowych o wysokiej wiarygodności. Zgodnie z zapisami programu lekowego terapia u pacjentów, którzy otrzymali ją przed dniem wejścia w życie zmiany będzie mogła być kontynuowana. Należy podkreślić, że zgodnie z obwieszczeniem Ministra Zdrowia w drugiej linii terapii czarniaka możliwe jest leczenie pacjentów z zastosowaniem ipilimumabu. Informuję jednocześnie, że nie zostało jeszcze zakończone postępowanie w sprawie objęcia refundacją leku zawierającego dabrafenib oraz, że spodziewane są kolejne wnioski na leki mające zastosowanie w leczeniu czerniaka.

Artykuł pochodzi ze strony: Medexpress.pl

W dniu 1 marca 2015 r. zapraszamy na badania videodermatoskopowe do Konina. Szczegóły na plakacie poniżej:

W dniu 10-11 lutego 2015 na zaproszenie Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej uczestniczyliśmy w obchodach Światowego Dnia Chorego w Warszawie.
W tym roku zostaliśmy zaproszeni do Ministerstwa Zdrowia, w którym odbyła się debata liderów organizacji pacjentów z przedstawicielami ministerstwa. Jak zwykle debata była burzliwa. Rozmawialiśmy co udało się do tej pory zrobić i z jak wieloma problemami nadal się borykają pacjenci. Wieczorem odbyła się uroczysta Gala wręczania Nagród Św. Kamila w Galerii Porczyńskich. Wiele organizacji zostało uhonorowanych za działalność na rzecz chorych.

Więcej szczegółów na stronie www.prawapacjenta.eu

Dziękujemy organizatorom za zaproszenie, za możliwość kontaktu z przedstawicielami rządu oraz z innymi organizacjami. Podczas takich spotkań możemy wymieniać doświadczenia i nawiązywać współpracę.