Rok 2012

We współpracy z Wydziałem Oświaty i Polityki Społecznej Urzędu Miejskiego w Kórniku nasze Stowarzyszenie przeprowadziło badania profilaktyczne videodermatoskopem zmian barwnikowych na ciele w kierunku wykrycia zmian chorobotwórczych wymagających leczenia lub nadzoru specjalisty. Z badania skorzystali mieszkańcy gminy Kórnik.

Informujemy, że na dzień 31 lipca 2012 r. otrzymaliśmy z 1% od podatku dochodowego 137.000,00 zł. Od prywatnych darczyńców i firm uzyskaliśmy 84.000,00 zł.

Na badania i dalsze leczenie przekazaliśmy już 390.000,00 zł.

Wszystkim, którzy wspierają nas w tej walce – tym którzy wspierają nas finansowo i tym, którzy pomagają wszelkimi innymi środkami składamy serdeczne podziękowania.

Składamy gorące podziękowania wszystkim, którzy wpłacili na nasze Stowarzyszenie 1% swojego podatku. Obecnie te pieniądze są przekazywane przez Urzędy Skarbowe i możemy wspomóc badania nad szczepionką oraz próbować rozpocząć szczepienia dla naszych pacjentów. Nie jesteśmy w stanie z tych wpłat pokryć jeszcze w pełni całkowity koszt wytwarzania szczepionki, ale mamy nadzieję na dalszą pomoc. Składamy osobne podziękowania Caritasowi – poszczególnych diecezji (poznańskiej, ełckiej, żywieckiej, tarnowskiej, płockiej, pelpińskiej), które wspomagają kilkunastu naszych członków aby i oni mogli nadal żyć. Kościół poprzez swoje działania wspiera naszą walkę za co jesteśmy wdzięczni i mówimy Bóg Zapłać.

Sporo mieszkańców Konina skorzystało z zaproszenia do udziału w kolejnej akcji “Zdrowie to podstawa”, tym razem zorganizowanej przez Urząd Miejski w Koninie w sobotnie popołudnie 25 lutego, w Szkole Podstawowej nr 6. Obecny był tam także inicjator tego – cyklicznego już – przedsięwzięcia prezydent miasta Józef Nowicki, sprawujący honorowy patronat nad imprezą.

Ponieważ luty jest miesiącem, w którym obchodzony jest Światowy Dzień Walki z Rakiem – ustanowiony na Światowym Szczycie Walki z Rakiem w lutym 2000 roku w Paryżu – w ramach “Miasteczka profilaktycznego” zorganizowano działania prewencyjne w zakresie chorób nowotworowych.
Centrum Edukacji i Specjalistycznej Opieki Medycznej zaprosiło do współpracy specjalistów i przedstawicieli stowarzyszeń, wskazując istotną rolę całego zespołu terapeutycznego, którego współpraca i zaufanie jest warunkiem profesjonalnej opieki medycznej.
Wszyscy, którzy uczestniczyli w sobotniej akcji mogli m.in. skorzystać z bezpłatnych badań: spirometrycznego z konsultacją ze specjalistą pulmonologiem, badania znamion barwnikowych i pieprzyków pod kątem czerniaka złośliwego za pomocą videodermatoskopu przez specjalistę onkologa z aktywnym udziałem Stowarzyszenia Chorych na Czerniaka. Przebadaliśmy 52 osoby. Do usunięcia było 11 podejrzanych zmian. Prowadzono edukację w zakresie zasad samokontroli piersi z aktywnym uczestnictwem Stowarzyszenia Amazonki oraz edukacja pod hasłem “dbaj o siebie wykonaj cytologię” z aktywnym uczestnictwem Stowarzyszenia kobiet z problemami onkologiczno – ginekologicznymi Magnolia.
W ramach działań zespołu interdyscyplinarnego specjaliści z NZOZ Przychodnia Onkologiczna Onko – Med w Koninie przeprowadzali badanie usg piersi u kobiet z czynnika ryzyka raka piersi, udzielali porad w zakresie opieki psychoonkologicznej oraz w zakresie rehabilitacji po mastektomii. Na temat profilaktyki raka piersi można było się wiele dowiedzieć od położnej NZOZ Pielęgniarsko-Położniczego “CORDIS” s.c.
Pod hasłem “Nowotwory tytoniozależne” edukatorzy z Centrum Edukacji i Specjalistycznej Opieki Medycznej starali się przekonywać do podjęcia wysiłku rzucenia palenia tytoniu i do zdrowego stylu życia. Ponadto, w ramach działań opieki paliatywnej, specjaliści z Centrum Medycyny Paliatywnej MAXMED w Koninie przedstawiali działania profilaktyczne prowadzone dla rodziny i pacjenta z rozpoznaną chorobą nowotworową.

Źródło: www.konin.pl

Zapraszamy do obejrzenia programu reporterów TVP1 “Celownik”, który został wyemitowany 13.02.2012 r. Program dostępny pod tym linkiem. Materiał ładuje się dłuższą chwilę – prosimy o cierpliwość.

W dniach od 11 lutego do 17 lutego nasze Stowarzyszenie wspólnie z Caritas Archidiecezji Poznańskiej zorganizowało akcję bezpłatnych badań videodermatoskopem w kilku miejscowościach Wielkopolski.
Badania cieszyły się dużym zainteresowaniem – chętnych na zbadanie swoich znamion i pieprzyków było bardzo dużo. Cieszymy się, iż wzrasta świadomość wśród ludzi i możemy pomóc we wczesnym rozpoznaniu podejrzanych znamion, chroniąc przed groźnym rakiem skóry.

11 lutego odwiedziliśmy Pniewy. Przebadaliśmy 100 osób, w tym 66 kobiety i 34 mężczyzn. Do wycięcia skierowaliśmy 14 osób, a u jednej wykryliśmy czerniaka. Jest to początkowe stadium i wczesnie zostało wykryte.
13 lutego odwiedziliśmy Leszno. Tam przebadaliśmy 68 osób – 46 kobiet i 22 mężczyzn. Do wycięcia było 7 podejrzanych znamion.
14 lutego byliśmy w Rawiczu. Tam było najwięcej chętnych, bo 126 osób – 86 kobiet i 40 mężczyzn. Do usunięcia podejrzanych znamion było 14.
15 lutego zawitaliśmy do Kościana. Tam ze wzgledu na śnieżycę była mniejsza frekwencja. Przebadaliśmy 55 osób, w tym 37 kobiet i 18 mężczyzn.
16 lutego w Rawiczu przebadaliśmy 55 osób, w tym 38 kobiet i 17 mężczyzn. Tam było 6 znamion do usunięcia.
17 lutego w Nowym Tomyślu odwiedziły nas 84 osoby, w tym 53 kobiety i 31 mężczyzn. U sześciu osób stwierdziliśmy raka skóry, w tym dwa przypadki czerniaka. 9 osób zostało skierowanych do chirurga celem wycięcia tych podejrzanych znamion.
W ciągu tygodnia przebadaliśmy łącznie 488 osób. Mamy nadzieję, iż pouczone osoby skorzystają z naszych konsultacji i wcześnie zareagują na podejrzane znamiona. Może to niejednemu uratować życie.
Dziękujemy Caritasowi Archidiecezji Poznańskiej za wkład i pomoc przy tej akcji, która miałą na celu wczesne wykrycie chorób skóry, a w tym najgrożniejszego jakim jest czerniak złośliwy.

W dniach 10 – 11 lutego nasze Stowarzyszenie uczestniczyło w “VI Forum Liderów Organizacji Pacjentów” organizowanym, jak co roku, z okazji Światowego Dnia Chorego przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

W dniu 10 lutego odbyła się w Warszawie konferencja z udziałem liderów organizacji działajacych dla dobra chorego z udziałem Ministra Zdrowia Bartosza Arłukowicza i Prezesa NFZ Jacka Paszkiewicza.
Organizacje miały możliwość zadawania pytań lecz ograniczenia czasowe nie pozwoliły wszystkim organizacjom na wypowiedź i uzyskiwanie odpowiedzi. Jak wiemy, w służbie zdrowia jest bardzo źle i każda z organizacji kieruje wiele zagadnień do Ministra Zdrowia. Nie udało nam się przebić z naszym pytaniem co do dalszych losów naszej szczepionki przeciw czerniakowi, ale uzyskaliśmy zapewnienie spotkania z Ministrem. Zobaczymy czy nam się to uda. Następnie uczestniczyliśmy w uroczystej Gali rozdania nagród św. Kamila, która odbyła się w Galerii Porczyńskich w Warszawie. Był to bardzo wzruszający wieczór, kiedy to liderzy organizacji pozarządowych otrzymywali nagrody za całokształt swojej działalności na rzecz osób chorych. Cieszy jak praca przy pacjencie i dla pacjenta jest tak doceniana. Więcej szczegółów na stronie: Prawa pacjenta.

Znajdujemy się w sytuacji krytycznej. W poniedziałek 30 stycznia o godz. 15.20 został wyemitowany program TVP1 ,,Na celowniku”.

Dziennikarze próbują dotrzeć do ludzi odpowiedzialnych za ten stan w jakim znaleźli się pacjenci przyjmujący szczepionkę profesora Andrzeja Mackiewicza. Sami również staramy się o spotkanie z Ministrem Zdrowia panem Bartoszem Arłukowiczem. Może trzeci minister, do którego zwracamy się o pomoc, rozwiąże naszą trudną sytuację. Do tej pory od 8 lat żaden z ministrów nie odpowiedział na nasze apele.

Prosimy o wsparcie w naszej walce.

Tak wielu chorych na czerniaka złośliwego oczekuje na udostępnienie szczepionki. Dlaczego brakuje najważniejszego elementu jakim jest nadrzędność życia ludzkiego nad przepisami prawa? Od kilkunastu lat prosimy o zmianę tego prawa i dostosowanie do naszych realiów. Dlaczego ludzie biorący udział w eksperymencie medycznym, który okazał się ratującym i przedłużającym życie muszą walczyć o przetrwanie?

Dlaczego zaprzepaszcza się wieloletnie badania nie stwarzając szansy na wykorzystanie polskiej myśli w leczeniu nowotworu jakim jest czerniak złośliwy? Tych pytań jest o wiele więcej, ale ciągle brak na nie odpowiedzi.

Fundacja Regionalnych Inkubatorów Przedsiębiorczości „Wokulski” spośród praktyków gospodarczych, przedstawicieli organizacji pozarządowych, świata nauki oraz studentów co roku przyznaje nagrody ,,Pozytywista Roku”.
Jest to wyróżnienie dla osób, firm lub instytucji – współczesnych “Wokulskich”, “dr. Judymów” i “Siłaczek”, które zasłużyły się w szczególny i konstruktywny sposób dla swoich społeczności lokalnych, a szerzej całego społeczeństwa.

W tym roku zaszczytny tytuł Pozytywisty Roku 2011 otrzymał prof. dr hab. n. med. Andrzej Mackiewicz – za sukcesy w biotechnologii i promocję polskiej medycyny w świecie, ponad 20-to letnie prace nad leczeniem chorób nowotworowych uwieńczone wynalezieniem szczepionki na czerniaka.

Uzasadnienie: W Polsce rejestruje się rocznie ponad 1500 zachorowań na czerniaka i jednocześnie ponad 800 zgonów z jego powodu. Ostatnio czerniak stał się najczęstszym nowotworem, na jaki chorują młode kobiety. Wcześniej zwykle dotykał osoby w 4.-5. dekadzie życia. Osoby, które szczególnie zagrożone są na zachorowanie to osoby z jasną karnacją, o włosach blond lub rudych i niebieskich oczach, a także korzystające często z solarium lub lamp kwarcowych, niestosujące lub niewłaściwie korzystające z ochrony przeciwsłonecznej.
Jego szczególna złośliwość jest spowodowana wyjątkowo dużą skłonnością do wczesnych przerzutów oraz niewielką podatnością na leczenie. Na tym tle szczególnie cennie rysują się dokonania prof. dr hab. n. med. Andrzeja Mackiewicza uwieńczone wynalezieniem szczepionki na czerniaka. Należy tutaj dodać, że jest to lek charakteryzujący się największą zanotowaną skutecznością zwalczania choroby w świecie – dotychczas nikomu nie udało się wynaleźć lepszej szczepionki.
Sukces jego zespołu od wielu lat skutecznie promuje polską medycynę w świecie. Jednocześnie on sam od wielu lat boryka się z trudnościami w pozyskaniu odpowiedniego finansowania na dokończenie niezwykle kosztownych procedur wdrażających lek na rynek. A to z kolei powoduje, że jego pacjenci nie mogą doczekać się dofinansowania leku ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia. Można stwierdzić, że powodem takiego stanu rzeczy jest system. Zapewne, ale przecież system stworzyli ludzie.
Prof. Mackiewicz zainwestował już w wynalezienie leku i ochronę zdrowia swoich pacjentów blisko 2 mln zł z prywatnych środków, kosztem własnej rodziny. I choć Profesor jest prawdopodobnie chlubnym wyjątkiem, to warto sobie zadać pytanie, czy jest to właściwe, aby lekarz leczący swoich pacjentów musiał pokrywać koszty leczenia z własnej kieszeni?
Czego uczy nas przykład prof. Mackiewicza? Uczy nas pokory, świadomości, że dokonanie czegoś naprawdę wielkiego – niekoniecznie zostanie w Polsce uznane za odpowiednio wielkie. Uczy nas też wytrwałości i ofiarności. Czy zatem warto się wysilać? Przykład Profesora udowadnia, że tak! Dzięki jego lekowi dziesiątki ludzi chorych na tę złośliwą postać raka żyje od wielu lat do dziś. Żyją dzięki Andrzejowi Mackiewiczowi. Panie Profesorze, gratulujemy wielkiego, na skalę międzynarodową sukcesu i życzymy, aby Pański wysiłek i lek zostały w końcu docenione.

Prof. dr hab. n. med. Andrzej Mackiewicz – Pozytywistą Roku 2011 w kategorii Nauka i edukacja.

Źródło http://fundacjawokulski.pl

Koalicja PO-PSL odrzuciła poprawkę do budżetu państwa na 2012 rok w sprawie naszej szczepionki, którą wniósł poseł Prawa i Sprawiedliwości Tadeusz Dziuba.

“(…)Druga poprawka do budżetu państwa na 2012 r. zgłoszona przez Tadeusza Dziubę, zapewniała – za stosunkowo niewielką kwotę 1,5 mln zł – sfinansowanie wytworzenia kolejnych partii szczepionki przeciwko czerniakowi (złośliwemu nowotworowi skóry). Dysponentem tych środków miał być poznański Uniwersytet Medyczny. Podobnie jak w poprzednim przypadku, przyjęcie tej poprawki nieistotnie pomniejszałoby rezerwę budżetową na zadania projakościowe w szkolnictwie wyższym, mianowicie o ok. 0,7%, ale otworzyłoby drogę do zarejestrowania wyjątkowego leku innowacyjnego.

Uniwersytet Medyczny w Poznaniu od wielu lat prowadzi prace badawczo-rozwojowe nad tą szczepionką, którą wynalazł i rozwija zespół kierowany przez prof. Andrzeja Mackiewicza. Jest to pierwszy opracowany w Polsce innowacyjny lek z grupy tzw. produktów medycznych terapii zaawansowanych, będący obecnie w fazie przed zarejestrowaniem go jako leku dopuszczanego do powszechnego użycia.
Uniwersytet Medyczny w Poznaniu nie ma własnych funduszy na wytwarzanie szczepionki dla chorych na czerniaka, więc zgłoszona poprawka rozwiązywała ten problem. Warto dodać, że nie wyprodukowanie szczepionki jest równoznaczne z przerwaniem terapii ponad 130 chorych i wystąpienie u nich progresji choroby. Koszt skutecznego leczenia jednego pacjenta będzie równy całej potrzebnej sumie na kontynuację terapii wszystkich chorych za pomocą szczepionki polskiej (poznańskiej). Leczenie nowotworów, szczególnie czerniaka, jest bardzo drogie. Poza tym nie ma obecnie na rynku leku, który mógłby być stosowany u chorych leczonych aktualnie tą szczepionką. Podobnie jak w poprzednim przypadku, koalicja rządowa trzykrotnie odrzucała propozycję przeznaczenia kwoty 1,5 mln zł na kontynuowanie prac nad szczepionką przeciwko czerniakowi. Tadeusz Dziuba, wraz z posłem Piotrem Naimskim, będzie jeszcze zabiegał o przyznanie wymienionej kwoty na wytworzenie szczepionki z tzw. ogólnej rezerwy budżetowej, będącej w dyspozycji rady ministrów (rządu), a wynoszącej 95 mln zł.(…)”

Źródło www.tadeuszdziuba.pl/poprawki